We hebben gisteren een gezellige dag gehad met familie en vriendjes. Jonatan is lekker verwend met allelei cadeautjes. Hij voelt zich al heel wat, want hij mag tenslotte al naar school!
Dus nu sta ik elke dag 3 kinderen op te wachten. Tirza in groep 3, Mattanja in groep 2 en Jonatan in groep 0/1. Grappig hè!
Met Hagar gaat het over het algemeen goed. Wel moesten we gisteren weer 112 bellen, omdat ze weer blauw aanliep en slap werd. Waarschijnlijk heeft ze last van 'breath holding spells'. Het was deze keer gelukkig niet nodig om naar het ziekenhuis te gaan, omdat ze er vrij snel 'uit' was. Tot nu toe gebeurt het elke keer tijdens het voeden. Zij is dan heel onrustig en het drinken gaat niet of niet snel genoeg.
Op internet vond ik deze beschrijving:
Een breath-holding spell betekent, letterlijk vertaald, ‘een (korte) periode van adem vasthouden’. Dit wordt ook wel respiratoire affectkramp of ‘achter de adem blijven’ genoemd. Het zijn kortdurende episoden, waarin plotseling de ademhaling stopt tijdens de uitademingsfase. Dit is een reactie op een onplezierige ervaring. Het kind kan na zo’n reactie het bewustzijn verliezen en slap of stijf worden. Meestal komt het kind snel weer bij kennis en gedraagt het zich weer als vanouds.Deze breath-holding spells treden vooral op bij kinderen tussen zes maanden en vijf jaar oud. Ongeveer vijf procent van de kinderen in deze leeftijdsgroep heeft er in meer of mindere mate last van. Bij het merendeel van deze kinderen treedt de eerste aanval op vóór de leeftijd van achttien maanden; bij een klein aantal zelfs al in de eerste levensmaand.
Het meeste hiervan herken ik wel. Hagar loopt paarsrood aan en wordt slap. Daarna is ze doodmoe en ligt uren te slapen. Het advies dat de ambulancearts gaf was om haar te laten schrikken, bijvoorbeeld door een koude doek in haar gezicht. Dan komt ze er (hopelijk) snel weer uit. Zuurstof geven of mond-op-mond beademing is niet nodig. We hebben het nu 2 keer meegemaakt (en een paar keer zat ze er tegenaan), dus inmiddels kennen we het patroon. Maar het blijft eng!
Lieve familie,
BeantwoordenVerwijderenhet houdt bij jullie ook maar niet op hè?
Wat een schrik iedere keer weer...
Je zou bijna bang worden voor de voedingen :-(
Wordt er nog nader onderzoek naar gedaan? Fo is dit al de officiele diagnose?
Schril contrast...maar nog gefeliciteerd met Jonathan zijn vierde verjaardag.
Door alle spanningen rondom mijn vader, ben ik het glad vergeten...sorry.
De operatie was uitgesteld naar 25mei ivm spoedoperaties. Daarna 4 "zondagen" op rij....dus is hij gisteren geopereerd.
De operatie is geslaagd, de chriurg heeft alles kunnen doen wat hij wilde. Het ontwaken uit de narcose was ronduit vreselijk, we werden dan ook weggestuurd. De rest laat ik aan je verbeelding over.
Hij is vandaag al wel overgeplaatst naar Medium Care...de plek op IC was nodig voor nieuwe patienten vanaf de OK. Hij is erg verward/onrustig...maar is vamiddag wel 15min uit bed geweest. Alle klachten zouden komen van de narcose/morfine, zijn hart reageert goed. Dus dat is hoopgevend.
We zitten heel veel in Enschede en zijn daardoor ook weinig thuis.
Nou, ik wens jullie veel sterkte met alles.
Liefs, FEBS