Het gaat morgen niet door

Hagar ligt inmiddels al bijna 5 weken aan de beademing. Door de tube kan ze haar hoofd niet bewegen. Om de 3 uur leggen de zusters haar op haar andere wang. Ze kan niet op haar buik liggen om haar nekspieren te trainen. Haar armpjes houdt ze zo ver mogelijk uit elkaar om de longen zo wijd en open mogelijk te houden. Hierdoor heeft ze minder de neiging om naar dingen te grijpen. Het grootste deel van de dag ligt ze op haar rug in bed. Door de hele situatie kan ze zich niet zo ontwikkelen als normaal gesproken. Gelukkig zijn dit dingen die ze nog makkelijk kan inhalen, en zal ze er later geen last van hebben. Maar toch. We proberen haar zoveel mogelijk te stimuleren.

Nog meer nadelen van die tube: ze kan niet ruiken. Daar heb je namelijk lucht bij nodig en die lucht gaat door het buisje. Ook kan ze geen geluid maken omdat de lucht niet langs de stembanden komt. Als ze huilt zie je het wel, maar hoor je het niet.

Je begrijpt hoe graag we van die tube af willen! En daarom willen we zo graag dat de arts ons verteld wat voor Hagar de beste oplossing is.

Maar helaas.... het ok-programma voor morgen is overvol, en Hagar is eraf gehaald. Balen!

Borstvoeding-fan

Zoals een aantal van jullie weet heb ik de 3 oudste kinderen ieder meer dan een jaar de borst gegeven. Dat was ik bij Hagar vast en zeker ook van plan. Helaas, helaas, mag Hagar nu geen borstvoeding (zie blog 20/3 'ups en downs'). Te vet! Minstens 6 weken moet ze speciale voeding. Als ik de borstvoeding op gang wil houden moet ik minstens 350 ml per dag afkolven. Dat houdt in dat ik dan 350x7x6=14,7 liter borstvoeding moet gaan invriezen! En daarna is het nog maar de vraag of ze aan de borst kan/mag. Daarom heb ik besloten te stoppen met kolven.... (tot mijn verdriet).

En ik ben nog wel een echte borstvoeding-fan! Want met borstvoeding heb je geen gedoe met poeder en flesjes, je hoeft nergens te zoeken naar een magnetron, het is gelijk klaar voor gebruik, je kunt het overal geven, het is ideaal om je kind te troosten, en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Maar goed, als Hagar van de dieetvoeding af is, is ze waarschijnlijk nog aan de sonde. En dan gelden al die voordelen niet.

Maar toch blijft het jammer!

Dinsdag

Dinsdag komt steeds dichterbij. Op deze dag gaat er een nieuwe bronchoscopie plaatsvinden op de ok. Dr. Hoeve, dé deskundige in Nederland op het gebied van de luchtwegen, gaat de binnenkant van Hagars luchtpijp bekijken. Nu het probleem bij Hagar (de dubbele aortaboog) verholpen is, blijkt dat haar afwijking heeft geleid tot een tracheamalasie (moeilijk woord voor 'slappe luchtpijp'). De vraag is: moet hier op de korte termijn wat aan gedaan worden? En zo ja, wat is dan de beste oplossing? Erg spannend allemaal. Zal ze lang in het ziekenhuis moeten blijven, of is er een kans dat ze gauw naar huis kan? Bidden jullie mee dat het de laatste mogelijkheid zal zijn?

Ik ook!

Als Tirza een blogje mag maken wil Mattanja natuurlijk ook! Bij deze (ook zelf getypt):

Ik Hoop dat hagar wir snel beeter wort en ik hoop dat se wir snel tuis komt kusjus van mattanja mama papa tirza jonatan

Knap toch als je pas (volgens Mattanja: al) 5 jaar bent!

Contact

Gelukkig, onze afdeling is MRSA-vrij! Dus geen gele schorten, mutsjes en mondkapjes meer. Hagar trok elke keer een pruillipje bij het zien van die mondkapjes. Zielig!

Geen gedoe meer!

Elke keer als ik kom krijg ik een dikke glimlach van Hagar! Geweldig. Gisteren lag ze met grote ogen naar haar broer en zussen te kijken die op bezoek kwamen. Echt leuk, dat contact. We genieten ervan!

Op de foto zie hoe Hagars borstkasje er na de operatie uitziet. Nu (een week na de operatie) al bijna niets meer van te zien! Wonderlijk toch! Als ze groot is schijn je alleen nog 2 putjes te zien van de drains en een heel smal wit streepje als ze gebruind is door de zon. Erg mooi gedaan vind ik zelf.

Momenteel gebeurt er niet zo veel met Hagar. De ademing is tot een minimum teruggebracht. Dat betekent dat de machine haar alleen helpt met ademhalen als zij langer dan een bepaalde tijd (ik dacht 10 seconden) geen ademteug neemt. Verder doet ze het zelf. Ze krijgt geen extra zuurstof ofzo. Af en toe mag ze helemaal van de machine af, maar dan moet ze in feite ademen door een rietje (de tube is 3,5 mm dik). Dus dat doen ze maar voor even. Zo worden haar ademhalingsspieren getraind.

Verder krijgt zo nauwelijks slaapmiddel, net genoeg om haar comfortabel te houden met de tube in. Eigenlijk ligt ze te wachten op dinsdag, wanneer we zullen horen hoe de komende tijd eruit gaat zien.

Hieper de piep hoera!

Het is driedubbel feest, want ons lieve kleine neefje Levi is vandaag 1 jaar geworden! En onze tante Eefje en ome GertJan zijn ook al jarig! Allemaal op één dag!

Van harte gefeliciteerd en een dikke kus van Tirza, Mattanja, Jonatan en Hagar (en van papa en mama natuurlijk)!

Badderen

Vandaag is Hagar van een heleboel slangetjes verlost! De 2 drains (die het wondvocht afvoerden), de catheter en de arterielijn (in haar lies) zijn er allemaal uit.

Eindelijk kon ik haar weer vasthouden! Dat was al een week geleden. Dat is zo raar aan het hebben van een kind in het ziekenhuis; alle dingen die normaal bij een klein babietje horen zijn niet meer vanzelfsprekend. Hagar is de afgelopen 4 weken in het Sophia 1 keer in bad geweest, ze is al 4 weken niet buiten geweest, de aantal keren op schoot is op 2 (hooguit 3) handen te tellen, ze heeft 1 keer in de maxi cosi gelegen (als veredelde wipstoel), verder alleen maar in bed.

Ik zal noooooit meer mopperen als Hagar de hele vloer eronder kliedert met water, of als ze alweer opgetild wil worden, of als ze me midden in de nacht wakker maakt, want dat zou betekenen dat ze thuis is!! En wanneer dat zal zijn weten we niet, helaas.

Wat we weten is wat de KNO-arts vanmiddag heeft verteld. Hij heeft weer met een cameraatje in haar luchtpijp gekeken (bronchoscopie). Op de plek waar de luchtpijp in de verdrukking heeft gezeten is hij erg slap. Zonder de tube slaat de luchtpijp dicht, en kan Hagar dus niet normaal ademhalen. Over een week gaat hij nogmaals kijken, en dan wordt een behandelplan opgesteld. Dat betekent nog minstens één week ziekenhuis.

Nou sprak ik vanmorgen een andere moeder op de ic. Haar dochtertje ligt al 11 maanden in het ziekenhuis! Al vanaf de geboorte. Zo'n verhaal geeft mij wel even wat lucht. Het kan altijd erger! Als het goed is, overgroeit onze Hagar haar luchtwegprobleem, en hebben we een gezond meisje. En tot die tijd moeten we er maar het beste van maken!

Nog drie schatten

Als je deze blog leest zou je haast denken dat we maar één kind hebben, maar we hebben er nog drie! We vergeten ze niet hoor! Al wens ik af en toe dat ik me in tweeën zou kunnen splitsen. Ik wil er zijn voor Hagar, maar wil ook de andere kinderen niet te kort doen. Bijna onmogelijk nu.

Gelukkig uiten de kinderen zich, ieder op een eigen manier. Tirza praat veel over haar zusje, ook op school. Mattanja barst regelmatig in tranen uit omdat ze Hagar zo mist. En Jonatan plast af en toe weer in z'n broek of 'eist' op een andere manier de aandacht op. We merken dat ze het fijn vinden om zoveel mogelijk dingen hetzelfde te doen als voor 'het ziekenhuis'. Dat doen we dan ook als het lukt.

Tirza wilde ook graag een blogje schrijven. Hier komt 'ie dan (helemaal zelf getypt):

ik hoop dat got hagar beeter maakt want We Weeten dat got wonderen doet ik ik kan al tauwtjes springe 58 keer kusjes tirza

Lief hè.

Knuffelen

Gisteren was de beademing van Hagar zo ver terug gebracht dat de artsen er van uit gingen dat ze zonder de beademingsbuis zou kunnen. Helaas ging het bijna gelijk nadat het buisje eruit was mis. Hagar vond het echt niet leuk, en daardoor huilde ze hard, waardoor haar borstkas behoorlijk introk, wat natuurlijk weer pijn deed door de wond, waardoor ze nog harder ging huilen, enzovoort. Een vicieuze cirkel dus, en erg naar om aan te zien. Ik had daar liever zelf gelegen! Gevolg was dat de beademingsbuis weer terug is geplaatst. Ook moest ze nog wat extra slaapmiddel om haar weer rustig te krijgen. Toen ik wegging was gelukkig weer comfortabel.

De vraag is nu natuurlijk waarom het niet lukte. De artsen hebben daar verschillende ideeën over, maar het eerste stap die nu genomen gaat worden is overleg met de KNO-arts. Waarschijnlijk gaat hij weer kijken in haar luchtpijp. We zijn benieuwd of hij iets bijzonders ziet. In ieder geval krijgt ze nu voorlopig rust, zondat ze verder kan aansterken.

Vandaag lag ze ons weer super helder aan te kijken. Je zou haar bijna vastpakken en plat knuffelen! Helaas gaat dat nu nog even niet door de drains, de infusen en de tube.

De drains lopen nou nauwelijks meer, dat betekent dat ze er gauw uit kunnen. Voorlopig moet ze wel op een vetvrij dieet blijven. Dat betekent kolven en invriezen. Het lastige is dat ik niet meer kan kolven in het ziekenhuis in verband met MRSA, dus daar moet ik tussendoor tijd voor vinden. Ik heb inmiddels een behoorlijk voorraadje opgebouwd. Hopelijk kan Hagar, als ze weer thuis is, eindelijk weer aan de borst! Dat zou echt geweldig zijn!

Ups en downs

Vannacht werd ik wakker om 2.30 uur, dus ik dacht, laat ik eens bellen hoe het met ons meisje gaat. Kreeg ik te horen dat er een lekkage is opgetreden in een lymphevat! Dat kunnen ze zien aan het vocht dat uit de drain komt. Wat een domper! En dat midden in de nacht. Het kostte wel weer even moeite om in slaap te komen.

Vanmorgen heb ik meer te horen gekregen over de consequenties. Het lek moet uit zichzelf genezen. Om dat te bevorderen mag Hagar voorlopig geen vetten, dus ook geen borstvoeding. Ze krijgt nu een speciaal dieet zonder de (voor haar) slechte vetten. Dit gaat via het infuus of de sonde. De drains (ze heeft er twee) blijven ook wat langer zitten om te controleren of de hoeveelheid chylus (zo heet het lymphevocht) vermindert of stopt. Hopelijk is het lek gauw gedicht.

Vandaag zijn de artsen verder gegaan met het afbouwen van de beademing, zodat ze steeds meer zelf kan gaan ademen. Ze doen het rustig aan, omdat ze al 3 weken aan de beademing ligt. Gelukkig gaat het goed. Morgen gaan ze proberen de tube eruit te halen. Dat wordt spannend!

O ja, nog iets; vanaf vandaag mogen we alleen nog als maanmannetjes verkleed (zie foto) de ic op. De mogelijkheid bestaat namelijk dat er MRSA besmetting is. Unit I en IV waren al besmet (Hagar ligt op unit II) en er heeft een kindje op unit II gelegen dat een MRSA infectie blijkt te hebben. Dus nu gaan ze uit van besmetting tot het tegendeel is bewezen.

Dat betekent:

- al het verpleegkundig personeel moet een isolatiejas, mondkapje en mutsje op/aan (gezellig voor die zieke kinderen hè)

- de ouders (en ook broertjes of zusjes) moeten een isolatiejas aan en mogen niet in contact komen met andere zieke kinderen

- we mogen niet van zaal, en moeten direct door naar huis

- van al het personeel en alle kinderen op de ic zijn kweekjes afgenomen om te controleren of niemand besmet is

Laten we maar van het positieve uitgaan, want hier hebben we eigenlijk geen zin in!

Het medische verhaal

Zoals ik al in een vorig blogje schreef heeft Hagar een dubbele aortaboog. Doel van de operatie was het verminderen van de druk op de luchtpijp door het creëeren van ruimte. De chirurg heeft dat op de volgende manier gedaan (in mijn eigen woorden naverteld):

1. De ene helft van de boog bleek gedeeltelijk dicht te zitten ('ver-littekend'). Normaal gesproken had het hele stuk op deze manier moeten verdwijnen (al vóór de geboorte), maar bij Hagar is dat dus niet helemaal goed gegaan. De chirurg heeft die verbinding doorgeknipt.

2. Hij heeft de ductus botalli doorgeknipt.

De ductus botalli (ook ductus arteriosus genoemd) is een verbinding tussen de aorta en de longslagader. Deze verbinding is vóór de geboorte open, maar tijdens of vlak na de geboorte sluit deze verbinding.

3. Hij heeft het neerdalende deel van de aorta naar voren gehaald.

De beste manier om bij al deze structuren te kunnen komen is via de voorkant. Hagar heeft nu dus een flinke jaap op haar borstkas. Vervolgens is haar borstbeen doorkliefd en het hartzakje geopend. Een flinke operatie dus. Gelukkig zijn ze daar in het Thoraxcentrum van het Erasmus Medisch Centrum wel wat gewend.

Tijdens de operatie zijn er geen complicaties opgetreden. Nu zie we uit naar haar herstel.

Geslaagd!

De operatie is geslaagd! De kinderthoraxchirurg heeft kunnen doen wat hij van plan was te doen, en is verder geen rare dingen tegen gekomen.

Het was een intensieve dag vandaag, we zijn natuurlijk erg opgelucht en blij dat het achter de rug is.

Nu de volgende stap: van de beademing af. Wat zal dat heerlijk zijn als we Hagar weer gewoon vast kunnen houden!!

Morgen...

Vandaag heb ik gesproken met de arts die Hagar gaat opereren. Een lange man met enorme kolenschoppen... En het hartje van Hagar is zo groot als haar vuistje... Gelukkig weten we dat er over haar gewaakt wordt. Hagar wordt morgenochtend al om 7.30 uur naar de ok gebracht. De operatie gaat zo'n 2 á 2,5 uur duren. Met de anesthesie erbij zijn we dus de hele ochtend onder de pannen. Dat gaat een lange zit worden! Denk aan ons!

De operatie

Inmiddels hebben we te horen gekregen dat de operatie van Hagar gepland staat voor donderdag 19/3. (Maar wel met een slag om de arm.)

Bidden jullie mee:

- dat de operatie inderdaad op donderdag door kan gaan

- dat chirurg zijn werk goed mag doen

- dat de operatie slaagt

- voor vrede en rust voor ons als ouders en broer en zussen

- dat ze gauw naar HUIS kan!

Wat vooraf ging (2) ...

In het Sophia vinden we Hagar terug op de intensive care unit. Ze ligt in een warmtebedje. In haar neus zit de beademingsbuis (tube) en 2 sondes. De ene sonde is voor toediening van borstvoeding rechtstreeks in het duodenum (eerste deel van de darmen), de andere sonde is voor ontluchting. In allebei haar handjes zit een infuus. Via het ene infuus krijgt ze dormicum (een soort slaapmiddel) en antibiotica (om een bacteriele infectie te voorkomen). Het andere infuus is voor de zekerheid. In haar voetje zit een arterielijn, dat is om continu het zuurstof- en CO2-gehalte in haar bloed te kunnen meten. Om haar andere voetje zit een saturatiemeter die ook het zuurstofgehalte meet. Om haar beentje zit een bloeddrukmeter. Op de monitor wordt door middel van 3 plakkertjes op de borst de hartslag, ademhalingsfrequentie en de saturatie weergegeven. Erg indrukwekkend allemaal.

Door alle opwinding en ook door de morfine die Hagar heeft gehad, is ze diep in slaap. Ze reageert nauwelijks. Ze hoest wel veel. Het slijm wordt met een speciaal afzuigsysteem weggezogen. Het is moeilijk om zo je kindje achter te laten. Toch zijn we blij dat ze nu in goede handen is, en dat ze goed in de gaten wordt gehouden.

We mogen dag en nacht bellen, en dat doen we ook (meestal overdag hoor...).

Al gauw verdwijnen er wat slangetjes; de arterielijn gaat er uit, de bloedmeter mag eraf, het tweede infuus verdwijnt. Hagar komt al iets meer te voorschijn. Helaas zit een groot gedeelte van haar gezicht verstopt onder de pleisters. De tube mag namelijk absoluut niet verschuiven. Hij zit op de millimeter nauwkeurig vastgemaakt. Als hij verschuift kan ze niet optimaal beademd worden.

Op dinsdag 3/3 wordt Hagar meegenomen naar de ok voor een bronchoscopie. Ze kijken dan met behulp van een cameraatje in haar luchtpijp. Daarin is duidelijk een vernauwing te zien. De KNO-arts vermoedt dat een bloedvat de luchtpijp dichtdrukt, omdat er pulsatie te zien is. Een ct-scan moet uitwijzen wat er precies aan de hand is.

Donderdag 5/3 wordt de ct-scan genomen. Er wordt een dubbele aortaboog gevonden. De luchtpijp van Hagar zit ertussen geklemd (zie plaatje). Ze zal geopereerd moeten worden. Nog onduidelijk is wat er precies gaat gebeuren.

De volgende dag gaan ze proberen of ze zonder beademing kan! In eerste instantie gaat het goed, wel hoor je gelijk weer de stridor. En ze is schor! Echt zielig! Helaas worden we zondagochtend (heel vroeg) gebeld dat ze toch weer geintubeerd is. Het kost haar teveel energie om het zuurstofgehalte in het bloed op peil te houden. Voor ons echt een teleurstelling. Dit betekent dat ze afhankelijk is van een apparaat! Geen prettig idee. Wel zien we gelijk dat het voor Hagar veel fijner is.

De dagen daarna komen we langzaam in een ritme. Het wachten is op de operatie. We wachten al zo lang.....

Wat vooraf ging ...

Onze Hagar is donderdag 22 januari geboren met behulp van een keizersnede. Wat zijn we blij! Een gezonde dochter! Vanwege een wet lung (vocht in haar longetjes) moet ze een nachtje in de couveuse. Gelukkig mag ze er al gauw weer uit en kunnen we volop van haar gaan genieten. Zondag 25 januari is het weer feest; mama en Hagar komen THUIS!

Tijdens de kraamweek genieten we elkaar en van de goede hulp van de kraamverzorgster. We noemen Hagar af en toe 'knorretje' omdat ze zo'n geluid maakt bij het ademhalen, vooral als ze zich druk maakt. We denken er verder niets bijzonders van.

Als de kraamweek weer voorbij beginnen we een ritme te ontwikkelen. Hagar komt om de 3 uur voor de borst, verder heeft ze rond 18.00 uur vaak een huiluurtje. De kinderen zijn allemaal bijzonder trots op hun kleine zusje en showen haar aan iedereen.

's Nachts heeft Hagar weleens moeite om in slaap te komen nadat ze heeft gedronken. Ze klinkt dan erg benauwd (met gierende ademhaling) maar als ze weer rustig is valt ze gauw in slaap. We maken ons (nog) geen zorgen. Frans is namelijk behoorlijk aan het hoesten en ook de kinderen zijn verkouden.

Omdat het hoesten bij Frans zo lang duurt gaat hij even langs bij de dokter, en neemt Hagar gelijk mee. Haar longen zijn schoon, niks aan de hand dus.

Anderhalve week later (maandag 16/2) vinden we dat Hagar steeds meer last heeft van benauwdheid en vastzittend slijm, dus we gaan weer naar de dokter. Deze keer worden we doorverwezen naar het ziekenhuis in Delft, naar de kinderpoli. Daar luisteren ze naar haar longen, nemen ze een neusspoelsel af, en sturen ons weer naar huis met een puf (ventolin). Echt een ramp, Hagar vindt het helemaal niks, zo'n masker op haar gezicht. Ze houdt gewoon haar adem in!

Omdat er niets verandert aan de gierende ademhaling en de benauwdheid gaan we dondag 19/2 weer naar de dokter en komen we weer in het ziekenhuis terecht. Deze keer moeten we blijven; het neusspoelsel heeft uitgewezen dat Hagar het RS-virus heeft opgelopen. Dit virus lopen volwassenen en kinderen ongeveer elke winter op (het is seizoensgebonden) en worden daar verkouden van. Voor kleine babies is het echter veel gevaarlijker. Door al het slijm kunnen ze erg benauwd worden. Hagar krijgt een neusbrilletje (hiermee wordt zuurstof in de neus geblazen) en wordt aan de monitor gelegd. Daarop wordt haar hartslag, ademhaling en saturatie (dat wil zeggen de hoeveelheid zuurstof in haar bloed) bijgehouden.

In het ziekenhuis heeft ze goede en slechtere dagen. Haar hartslag is vaak hoog (rond de 160), maar ze drinkt goed. Ze blijft een gierende ademhaling (stridor genoemd) houden. De kinderartsen beginnen te vermoeden dat er meer aan de hand is, omdat ze zowel bij in- als bij uitademing moeite moet doen. Ze denken aan een vernauwing van de luchtpijp.

Donderdagavond komt er verandering; Hagar wil nauwelijks iets drinken. Ook de hele nacht wordt ze niet wakker. De zuster besluit een sonde aan te leggen. De situatie wordt zorgelijk; Hagar reageert niet goed. Doordat Hagar zolang zoveel moeite heeft moeten doen om het zuustofgehalte in haar bloed op peil te houden is ze uitgeput geraakt. De artsen besluiten haar te intuberen (d.w.z. een beademingsbuis inbrengen). Dit gebeurt op de operatiekamer (ok). Het Sophia kinderziekenhuis wordt gebeld. Die komen haar gelijk halen met de ambulance.

Ons kleine meisje wordt bijna lekgeprikt. Van alle kanten komen slangetjes en horen we piepjes. Gauw rijden we naar het Sophia.

(wordt vervolgd)

Kind aan huis in het ziekenhuis

Momenteel draait ons leven grotendeels om onze Hagar. Ze ligt nu al 3 1/2 week in het ziekenhuis, waarvan al 17 dagen op de intensive care (ic) van het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Gelukkig gaat het nu zo goed met haar dat we haar met een redelijk gerust hart achter kunnen laten. Het wachten is op de operatie waarin ze geholpen gaat worden aan een dubbele aortaboog (in een ander blogje zal ik het medische deel proberen uit te leggen). Het klinkt misschien raar, maar we zien erg uit naar de operatie. Dan kunnen we tenminste weer naar de toekomst gaan kijken.

Tegelijkertijd zien we er tegenop. Maar we hebben geen keus, zonder deze operatie kan ze niet zelfstandig ademhalen. Gelukkig weten we dat we er niet alleen voor staan. Dat er heel veel mensen aan ons denken en voor Hagar bidden. We mogen haar elke dag in Gods handen leggen.

Ook de kinderen zijn er ieder op z'n eigen manier mee bezig. We kregen een lief kaartje van Tirza's juf waarin stond dat ze op school veel verteld over haar zusje. Mattanja moet weleens huilen omdat ze Hagar zo mist. En Jonatan wil elke avond dat ik voor Hagar bid. Lief hè!

Vandaag hebben de zusters Hagar in bad gedaan! Ze vond het heerlijk. Het was dan ook al meer dan 2 weken geleden dat ze had gebadderd. Gelukkig rolt ze nog niet door de modder...

Zo worden heel gewone dingetjes heel bijzonder. Morgen ga ik haar zelf in bad doen!!