Wonderen

Volgens Wikipedia is een wonder een 'zeer indrukwekkende en rationeel onverklaarbare gebeurtenis'. In mijn eigen woorden zou ik zeggen: 'een wonder is dat er dingen gebeuren die niet mogelijk zijn'. Het wonder dat wij als familie meemaken is dat mijn vader nog steeds op aarde rondwandelt! Vorig jaar, 12 mei om precies te zijn, kregen wij het bericht dat onze vader nog maar een paar maanden te leven had. 'Een paar is 2' zei mijn vader nog. 'Inderdaad' bevestigde de arts, heel stellig. Hij kon naar huis gaan om de begrafenis voor te bereiden, ze konden daar, in het academisch ziekenhuis, niets meer voor hem doen. Nu zijn we bijna een jaar verder, en afgelopen dinsdag kreeg hij alsnog een behandeling met radioactieve plaatselijke bestraling van de tumor! (zie www.gezondheidsnet.nl/pijnlijke-gewrichten/videos/248/therasphere-behandeling) En het gaat, naar omstandigheden, goed met hem! Hebben de artsen dan een verkeerde diagnose gesteld? Het blijkt van niet, want er is vorige maand een biopt genomen van de tumor, waaruit naar voren kwam dat hij een bijzonder soort tumor heeft aan de galwegen die in de lever lopen (zoals ze ook al zeiden in mei vorig jaar). Maar hij is altijd al een apart geval geweest (volgens eigen zeggen), en dat blijkt nu ook maar weer! De enige verklaring wat mij betreft is, dat God heeft ingegrepen!

Prik

Nog meer goede berichten: de artsen hebben besloten dat Hagar vanaf vandaag weer gewone voeding mag! Dus vanmiddag heb ik een nieuwe poging gedaan om de fles te geven. Deze keer 'zag' je haar denken: wat is dit?? Ze smakte een paar keer met haar lipjes om te proeven en zo te zien beviel dit beter dan dat vetvrije spul. De combinatie zuigen en doorslikken bleek nog lastig, maar ze heeft iets gedronken! Het begin is er!

Ook de slaapmiddelen worden steeds verder afgebouwd (ze krijgt nog dormicum en clonidine). Zondag had ze lichte afkickverschijnselen van de dormicum (ja, echt!), namelijk een beetje zweten. Zielig toch voor zo'n ukkie!

En Hagar had nog geen vaccinaties gehad omdat ze te ziek was. Maar vandaag moest ze eraan geloven. Ze gaf bijna geen kik, kennelijk heeft ze al teveel prikken gehad. Maar blijkbaar is ze nu sterk genoeg om dit aan te kunnen!

High care

Hoogtijd voor een update! Hagar is inmiddels verhuist van de ic-zaal naar de hc-zaal (high care). Op die zaal is het een stuk rustiger, en er is een speelkamer bij! Dus veel leuker voor de kids. Het oefenen met de zuurstofbril gaat heel goed, en wordt vandaag weer verder uitgebreid. Ze krijgt nu alle voeding over de maag, dus de duodenumsonde (naar de darmen) is eruit. Vanaf vandaag krijgt ze 7 of 8 voedingen per dag, net als in een normale situatie. Die voeding krijgt ze nog via de sonde in een 'plons'. Ondertussen oefenen we met de fles, maar die voeding die ze krijgt (caprilon) is erg vies. Er schijnen maar weinig kinderen te zijn die dat willen drinken. En Hagar kokhalst ervan! Gelukkig zuigt ze wel goed op haar speentje en heeft ze graag haar vingertjes in haar mond. Dat betekent dat ze geen negatieve associaties heeft met het mond-gebied, wat vaak voorkomt bij kinderen die aan de beademing hebben gelegen. Zo langzamerhand is ze van bijna alle slangetjes verlost; alleen nog een sonde in haar neus (loopt naar de maag), en een neusbrilletje (2 kleine sprietjes die ongeveer een centimeter in haar beide neusgaten zitten). Dat was het! En dan nog 3 plakkers op haar borst en een metertje aan haar teentje om continu ademhaling, saturatie en hartslag te meten. Maar daar zal ze niet veel van merken. Van de week heb ik haar al helemaal alleen in bad gedaan, zonder wakende ogen van vp-ers (verpleegkundigen). Heerlijk! Haar thuiskomst komt steeds dichterbij! Wanneer dat is weten we nog niet, maar de langste tijd in het ziekenhuis hebben we gehad!

Langzaam maar zeker

Hagar is nu verlost van het infuus. De medicijnen die ze nog krijgt gaan via de sonde. De dormicum wordt stapje voor stapje afgebouwd. Vanaf vandaag krijgt Hagar de helft van de voeding via de maagsonde in een 'plons' van 30 ml, 1x per 2 uur. De rest van de voeding (15 ml/uur) krijgt ze druppelsgewijs via de duodenumsonde (dat komt dus direct in de darmen aan). Dit vergemakkelijkt de overgang naar de fles. De artsen kunnen op deze manier zien hoe ze reageert op voeding in de maag. Dat heeft ze namelijk al heel lang niet gehad. Tot nu toe gaat het heel goed. Het oefenen met de 'gewone' zuurstofbril wordt steeds verder uitgebreid. Dit gaat heel langzaam, om te voorkomen dat er uitputting optreedt. Regelmatig komt er een pedagogisch medewerkster langs om met Hagar te spelen. Dat vindt ze erg gezellig. Ze heeft voor iedereen een brede glimlach klaar! De artsen (en wij) zijn heel erg tevreden!

Op een rijtje

Even een paar detailtjes:

- Hagar is nu 12 weken oud en ligt inmiddels 60 dagen in het ziekenhuis (ruim 8 weken)

- haar geboortegewicht was 3630 g, nu is ze 5850 g. Ze is dus al 2220 g gegroeid, terwijl ze toch al zoveel heeft meegemaakt! (ter vergelijk (hoewel het natuurlijk niet te vergelijken valt...): Tirza groeide in 3 maanden 2820 g, Mattanja 3220 g en Jonatan 3670 g)

- ze heeft 6 weken aan de beademing gelegen en is er nu al 9 dagen vanaf (yes!)

- ze is al ?? (heeeel veel) keer geprikt; bijna elke dag een bloedgasje (dat is een prikje in de hiel om de bloedwaardes te bepalen) en nieuwe infuusjes in hand/voet/hoofd of hals (omdat ze om de haverklap sneuvelen)

- ze heeft al een hele lijst met medicijnen gehad: antibiotica, ketamine (daar kreeg ze hele hoge hartfrequenties van, terwijl het de bedoeling was dat ze er rustig van werd), morfine (pijnstilling, na de operatie), propofol (werd gebruikt om haar snel in slaap te krijgen), paracetamol (tegen de koorts).

Nu krijgt ze nog: dormicum (slaapmiddel), clonidine (ander slaapmiddel), domperidon (tegen de misselijkheid), een middeltje tegen infectie van het maag-darmkanaal, dexamethason (om zwelling van de luchtpijp te verminderen). Alleen de eerst 2 krijgt ze continu in een zeer lage dosering, de rest 1 of 2 keer per dag.

Je denkt misschien dat dit veel is, maar meeste kinderen op de ic krijgen echt veel meer!

Ik heb het gevoel dat we het dieptepunt hebben gehad. De slaapmiddelen worden elke dag een beetje afgebouwd, elke dag oefent Hagar met een zuurstofbrilletje zonder extra flow. Gelukkig gaat dat (meestal) goed. Ze begroet ons met enthousiasme, dus een 'big smile' en trappen met handjes en voetjes. Daar heeft ze nu dus ook weer de energie voor.

We zien de vooruitgang!

Verzameluuuh!!

Op de afdeling waar Hagar ligt (de ic) mogen geen kinderen onder de 6 jaar komen. Behalve dan broertjes en zusjes. Jonatan komt bijna dagelijks op de ic, maar langer dan een kwartiertje houdt hij het meestal niet vol. Er is dan ook niet zo veel voor hem te doen daar. Vandaar dat ik heel erg blij ben met het Speeldek! Dat is een kinderopvang van het Ronald McDonaldhuis. Ze hebben daar al het speelgoed wat je maar kan bedenken. Jonatan en ook de meiden vinden het daar erg leuk. En... ze worden daar regelmatig verwend met leuke dingetjes, zoals bijvoorbeeld figuurtjes van plakfolie voor Pasen. En gisteren kreeg Jonatan zomaar een hele doos vol met voetbalplaatjes! Trots als een pauw liep hij ermee rond. Hij is meteen gaan ronddelen op de ic. Helemaal blij! Ze zijn er met z'n drieën helemaal druk mee.

PS Mocht iemand van jullie nog plaatjes missen, laat dat dan even weten, dan zoekt Tirza ze op!

Intensive care

Als je een idee wil krijgen over hoe het er aan toe gaat op de afdeling waar Hagar ligt, kijk dan eens via http://www.uitzendinggemist.nl/ naar de serie 'Intensive care' van de EO. In de aflevering van 14/4 zijn opnames gemaakt op de intensive care van het Sophia kinderziekenhuis (niet tijdens Hagars opname hoor). De artsen en verpleegkundigen die in beeld komen kom ik regelmatig tegen. De zaal, de infuusspuiten, de monitors, de bedjes met de tralies, de slangetjes; allemaal dagelijkse kost (helaas).

In de genoemde aflevering zie je ook een aantal kinderen aan de beademing; zo lag Hagar er ook bij. Ook zij heeft het RS-virus gehad, maar ze hoefde gelukkig niet aan de kunstlong. Van dat virus is ze trouwens allang af. En vandaag lachte ze weer eens lekker enthousiast (voor het eerst na de extubatie)!

Behoorlijk indrukwekkend hè, al die zieke ukkies!

Verademing

Wat een verademing (letterlijk) dat Hagar niet meer aan de beademing is! Heel wat minder alarmbellen (waar ik trouwens al helemaal aan gewend was), ze hoeft niet meer te worden uitgezogen, ze kan haar hoofdje weer bewegen. En haar plekje heet nu 'high care' in plaats van 'intensive care'. Ze heeft nog wel hulp nodig om haar saturatie (hoeveelheid zuurstof in haar bloed) op peil te houden. Dat gebeurt met een neusbrilletje. De bedoeling is om steeds langer te oefenen zonder zuurstof. Verder moet ze nog oefenen met de fles, zodat de sonde eruit kan. Ze krijgt nog steeds vetvrije voeding, dat schijnt behoorlijk vies te zijn, dus ik ben benieuwd of ze dat wil drinken. We zien wel. Het geluid dat Hagar (bij in- en uitademing) maakte vóór de operatie vergeleken met nu is een stuk minder geworden. Als Hagar slaapt, hoor je haar eigenlijk helemaal niet meer, bij inspanning is de stridor (dat geluid dus) wel duidelijk hoorbaar. Maar gelukkig klapt haar luchtpijp niet meer volledig dicht, hij wordt wel erg smal bij inspanning (vandaar dat geluid). De operatie is dus niet voor niets geweest! We zijn blij met elk(e) stap(je) vooruit!

Blij

Ik ben blij, want:

- het gaat goed met Hagar (ze is al meer dan 48 uur van de beademing af)

- ook met onze 3 andere schatten Tirza, Mattanja en Jonatan gaat het goed

- the spring is in the air!

- het gaat de goede kant op met m'n moeder (ze is maandag 6/4 geopereerd aan haar heup)

- mijn vader (die galwegkanker heeft) gaat toch behandeld worden

En ik blij omdat we Paasfeest kunnen vieren: Jezus is opgestaan!

Overweldigend

Mijn vader mag dan wel wonen in het MMDTW (=meest meelevende dorp ter wereld, lees zijn weblog maar eens http://www.willemvantwillert.tk/), ook hier worden we bedolven onder de kaarten, bloemen, telefoontjes en aandacht. En de inwoners van dat MMDTW zijn ook ons niet vergeten, hoewel we ver 'buuten nolletje' wonen.

Van lieve vrienden kregen we een verrassingspakket via de post (spannend!), afgelopen week kregen we een stapel overheerlijke pannenkoeken (smullen!), de kinderen worden regelmatig opgevangen door lieve ouders van vriendjes en vriendinnetjes, we zijn al een paar keer 'uit eten' geweest met ons hele gezin bij andere (drukke) gezinnen (gezellig!), ons huis wordt regelmatig gesopt door twee dames, heel veel mensen bidden voor Hagar en voor ons.

Dank jullie wel allemaal! We zijn er erg blij mee!

Goede vrijdag

Het is vandaag voor ons echt een hele goede vrijdag*! Hagar is geëxtubeerd (de beademingsbuis is eruit) en het gaat goed met haar! Een grote stap in de goede richting. De eerste 48 uur zijn nu erg spannend. Als ze dat gaat redden zonder beademing, zijn we een stuk dichter bij huis. Hagar wordt met behulp van kalmerende middelen zo rustig mogelijk gehouden, om te voorkomen dat ze zich druk maakt. In die situatie heeft ze namelijk behoorlijk last van haar slappe luchtpijp. Maar tot nu toe gaat erg goed. Elk uurtje is meegenomen! Ik heb haar weer eens (redelijk) normaal kunnen vasthouden. Ze heeft nu nog wel een optiflow in (dat is een soort neusbrilletje die met enige druk zuurstof naar binnen blaast), maar daar heb je geen last van bij het knuffelen. Eindelijk! *Ik vraag me overigens af waarom deze vrijdag 'goed' wordt genoemd. Het is toch de dag waarop we denken aan de kruisiging van Jezus Christus...

Update

We beginnen al aardig gewend te raken aan het reilen en zeilen op de ic. Het kan behoorlijk hectisch zijn. Regelmatig wordt er een kindje op een brancard binnen gebracht door ambulancebroeders. Of er komen kinderen binnen die rechtstreeks van de ok afkomen.

Het kwam dan ook niet echt als een verrassing toen bleek dat de geplande bronchoscopie van Hagar door een aantal spoedgevallen niet door kon gaan. Ze stond als laatste op het ok-programma, dus we hielden al rekening met die mogelijkheid. En toen ik om 17.30 uur nog steeds niets had gehoord vanuit het ziekenhuis wist ik al hoe laat het was... Het bleek dat de arts nog steeds bezig was met een ander patiëntje. Wel vertelde hij hoogstpersoonlijk dat Hagar vrijdag als eerste op het programma komt te staan. Maar daarvoor moet nog wel het programma aangepast worden. Hopelijk gaat dat lukken.

Het positieve is dat Hagar weer een paar extra dagen krijgt om sterker te worden.

Gelukkig gaat het goed met haar en is ze gewend aan de kortere tube. Ze maakt graag contact met ons en ligt heerlijk te lachen! De zusters zijn ook gek op haar. Het is echt een dappere schat!

Hagar in bad

Vandaag is Hagar in bad geweest! Eén verpleegkundige hield haar hoofdje met de tube en de beademingsslangen vast en een andere verpleegkundige hield haar voetje (met infuus) boven water. Wel een gedoe dus, maar ze vond het heerlijk! Eindelijk kon haar rug weer eens lekker gesopt worden, en kon ze aan alle kanten gewassen worden. Normaal gesproken zijn we maar een beetje aan het poedelen met een washandje en een bakje water. Dat vind ze meestal maar niets. In bad is natuurlijk tien keer beter! Jammer genoeg was ik er niet bij, maar zuster Marije heeft foto's gemaakt. Vandaag had ik weer een gesprek met de arts. Hagar gaat morgen weer naar de ok. Opnieuw doen ze een bronchoscopie en vervolgens halen ze de tube eruit! Met alle hulp bij de hand willen ze toch een poging wagen! We zijn erg benieuwd hoe het zal gaan. We hopen en bidden dat de luchtpijp genoeg open blijft staan om Hagar de mogelijkheid te geven normaal te kunnen ademen. Als het gaat lukken zijn we ineens een heel stuk dichter bij huis!

Bronchoscopie

Vandaag was het dan zover. Hagar is weer voor een brochoscopie geweest (eindelijk!). Dr. Hoeve (de KNO-arts) vertelde ons dat er drukplekken en geïrriteerd weefsel zijn te zien in haar luchtpijp, doordat de buis er alweer 5 weken in zit. Die drukplekken kunnen littekenweefsel gaan vormen, wat voor vernauwing zorgt. Dat zou dus nog meer problemen geven. Om deze reden is de tube een stukje teruggehaald. Hij zit nu 12 cm diep (gerekend vanaf de ingang in de neus) in plaats van 14 cm. Dat betekent dat Hagar nu zelf tegen het slappe gedeelte in moet ademen. Het kost haar duidelijk meer moeite. Om haar rustig te krijgen was het nodig om de sedatie op te hogen (dus meer 'slaapmiddel'). Ook krijgt ze nu meer hulp van de beademingsmachine.

De grote vraag is natuurlijk hoe de toekomst eruit gaat zien. De arts kan (gelukkig) niet in de toekomst kijken, maar hij durft het toch aan om nog één keer te proberen de tube eruit te halen. Hij gaat hiervoor begin volgende week een plan opstellen, samen met nog een aantal artsen.

Ikzelf ben blij dat de arts het ziet zitten om nog een poging te doen, al vind ik het wel moeilijk om te zien dat ze zo hard moet werken. Gelukkig weten we dat haar probleem naarmate ze groeit steeds minder groot wordt.

Mocht de extubatie niet lukken dan zullen er ingrijpende maatregelen moeten plaatsvinden. Maar daar gaan we ons nu nog niet (te veel) mee bezig houden.

Tot besluit het favoriete avondgebedje van de kinderen:

Hoger dan de blauwe luchten, en de sterretjes van goud,

woont de Vader in de hemel, die van alle kinderen houdt.

Ook voor zieke Hagar zorgt Hij, kent haar tranen en haar pijn.

Ja, voor de groten en voor de kleinen, wil de Heer een helper zijn.

Daarom vragen wij eerbiedig, vouwen beide handjes saam:

Heer, die altijd naar ons luistert, neem ook ons gebedje aan.

Amen, amen.

De wereld draait door

Als je kind in het ziekenhuis ligt, staat ineens alles stil. Alles waar je normaal gesproken je week mee vult valt weg. Sinds de ziekenhuisopname heb ik niet meer gewerkt in de christelijke boekwinkel, geen kooravonden en vrouwenochtenden gevolgd, geen tijd meer gehad voor funshoppen, geen biebbezoekjes of andere uitjes. Ik doe alleen de hoognodige boodschappen. Gelukkig ben ik gezegend met 2 lieve schoonmaakdiva's die elke maandag het huis komen soppen, want daar kwam ook niet veel meer van terecht.

Alle afspraken heb ik afgezegd, zoals mijn eigen nacontrole in verband met de keizersnede, en de afspraken met het consultatiebureau. Ik moet nog steeds mijn wortelkanaalbehandeling af laten maken...

Maar nu de situatie met Hagar alweer bijna 6 weken duurt, moeten we toch langzamerhand weer de 'normale' dingen oppakken. En er de tijd voor maken.

De afspraak voor de nacontrole staat al op de planning, ik heb ook al een afspraak met de kapper, nu de tandarts nog...