Bloedprikken

Gisteren zijn Hagar en ik bij de kinderarts geweest. Hij heeft lichamelijk onderzoek gedaan en haar gewogen. Ze was goed gegroeid (nu 6675 g). De arts was tevreden. Ik heb natuurlijk verteld over de 2 incidenten toen we 112 moesten bellen. Volgens hem zouden die breath holding spells ook te maken kunnen hebben met ijzertekort. Dus gelijk maar even bloed laten prikken. Er moesten 2 buisjes bloed afgenomen worden uit de ader in haar elleboogholte. Wat een drama zeg! Ze zette het natuurlijk op een krijsen en het scheelde niet veel of kreeg weer zo'n breath holding spell. Gelukkig ging het net goed. De zusters vonden het ook maar niets. Nadat we (allebei) bijgekomen waren van de consternatie konden we gelukkig weer naar huis. Volgende controle is pas over 3 maanden!

O ja, er mogen wat medicijnen stopgezet worden. Nu zitten we nog maar op 3 medicijnen die op 2 momenten op de dag gegeven moeten worden. We gaan de goede kant op!

Breath-holding spells

We hebben gisteren een gezellige dag gehad met familie en vriendjes. Jonatan is lekker verwend met allelei cadeautjes. Hij voelt zich al heel wat, want hij mag tenslotte al naar school!

Dus nu sta ik elke dag 3 kinderen op te wachten. Tirza in groep 3, Mattanja in groep 2 en Jonatan in groep 0/1. Grappig hè!

Met Hagar gaat het over het algemeen goed. Wel moesten we gisteren weer 112 bellen, omdat ze weer blauw aanliep en slap werd. Waarschijnlijk heeft ze last van 'breath holding spells'. Het was deze keer gelukkig niet nodig om naar het ziekenhuis te gaan, omdat ze er vrij snel 'uit' was. Tot nu toe gebeurt het elke keer tijdens het voeden. Zij is dan heel onrustig en het drinken gaat niet of niet snel genoeg.

Op internet vond ik deze beschrijving:

Een breath-holding spell betekent, letterlijk vertaald, ‘een (korte) periode van adem vasthouden’. Dit wordt ook wel respiratoire affectkramp of ‘achter de adem blijven’ genoemd. Het zijn kortdurende episoden, waarin plotseling de ademhaling stopt tijdens de uitademingsfase. Dit is een reactie op een onplezierige ervaring. Het kind kan na zo’n reactie het bewustzijn verliezen en slap of stijf worden. Meestal komt het kind snel weer bij kennis en gedraagt het zich weer als vanouds.Deze breath-holding spells treden vooral op bij kinderen tussen zes maanden en vijf jaar oud. Ongeveer vijf procent van de kinderen in deze leeftijdsgroep heeft er in meer of mindere mate last van. Bij het merendeel van deze kinderen treedt de eerste aanval op vóór de leeftijd van achttien maanden; bij een klein aantal zelfs al in de eerste levensmaand.

Het meeste hiervan herken ik wel. Hagar loopt paarsrood aan en wordt slap. Daarna is ze doodmoe en ligt uren te slapen. Het advies dat de ambulancearts gaf was om haar te laten schrikken, bijvoorbeeld door een koude doek in haar gezicht. Dan komt ze er (hopelijk) snel weer uit. Zuurstof geven of mond-op-mond beademing is niet nodig. We hebben het nu 2 keer meegemaakt (en een paar keer zat ze er tegenaan), dus inmiddels kennen we het patroon. Maar het blijft eng!

Jonatan 4 jaar!

Hieper de piep hoera, onze kanjer Jonatan is vandaag jarig!

Al 4 jaar!!

Adem

Sinds gisteren is Hagar verkouden. Dat betekent een hoop gepiep en gekraak. Af en toe heeft ze moeite om lucht te krijgen. Erg frusterend om te zien. 's Nachts staat de babyfoon naast m'n bed. Dat is het voordeel van een hoorbare ademhaling: je hoort elke ademteug. Maar je hoort het dus ook als het wat langer duurt (alle baby's ademen onregelmatig). Vandaag gaan we maar weer eens naar de dokter voor de zekerheid. Anders is het weer weekend, en ik heb geen zin om het hele verhaal uit de doeken te doen aan een of andere weekendarts. Elke arts of verpleegkundige die haar voor het eerst zit/hoort schrikt. Wij weten inmiddels wel wat wel en niet normaal is bij haar. Ik heb me nooit zo gerealiseerd wat een zegen het is om zonder problemen lucht in je longen te krijgen (en er weer uit). 'Godzelf is het die aan iedereen leven en adem en al het andere schenkt.' (Hand 17:25)

Hart/hard

Vandaag werden we opgeschrikt door het bericht dat Doris is overleden op moederdag. Dit meisje lag gedurende dezelfde periode als Hagar op de ic in het Sophia. Ze lag te wachten op een nieuw hartje. Het is helaas niet gekomen. Ze was nog maar vier jaar oud. Haar ouders zochten via de media aandacht voor het probleem van kinderen die op donororganen wachten (zie http://www.hartedroom.nl/). We maakten vanaf de zijlijn mee hoe hard ze heeft moeten vechten. Ook zagen we op de ic de andere kant: hoe kinderen opknappen als ze een hartje hebben gekregen. Wonderlijk dat dat kan. Maar wat heftig.

We vonden het erg indrukwekkend om ineens met zoiets geconfronteerd te worden. Normaal gesproken denk je er niet over na dat er een wereld is waar doodzieke kinderen wachten op nieuw leven. Als je de documentaire van Doris hebt gezien (www.hartvannederland.nl/item/21582/wachten_op_een_donorhart_voor_je_kind) dan moet je er wel over nadenken.

Doris heeft veel indruk op ons gemaakt.

Verwenmoment

Zondagochtend 10 mei droeg Mattanja zonder haperen voor:

'Mama is de liefste,

die er op aarde is.

Mama doet van alles.

Nee, dat is niet mis.

Mama krijgt een bon

voor een verwenmoment.

Ik maak u mooi van top tot teen.

Zoals u is er geen één!'

En gisteren was het dan zo ver. De hele klas was veranderd in een schoonheidssalon, er stond een heerlijk rustgevend muziekje op. Ik kreeg eerst een handmassage, en daarna knalrode nagels (mét glitter). Terwijl Mattanja vroeg hoe m'n dag was geweest, mocht ik op de 'massagetafel' gaan liggen. Komkommers op mijn ogen, een dikke laag créme op mijn gezicht en een paar lieve handjes die het inmasseerden. Mattanja, het was heerlijk! Dat gaan we vaker doen!

PS Met Hagar gaat het weer helemaal goed!

112

14.30 u. Ik ruim ruim nog even de tafel op met het plan om daarna met een boekje op de bank te duiken.

14.35 u. Frans geeft Hagar de fles. Ze maakt zich erg druk, omdat het te lang duurt naar haar zin.

14.40 u. Ze wordt nu wel erg rood, en dan wit en benauwd. Help! Haal adem!

14.45 u. Ik bel 112.

14.50 u. Ik hoor de ambulance al komen. Schiet op!!

14.51 u. De ambulance staat voor de deur, de broeder legt haar aan de zuurstof. Daar knapt ze snel van op, maar ze moet toch mee voor de zekerheid. Iedereen in tranen. Ik mee in de ambulance. We racen weg met gillende sirenes. Aangekomen in het Sophia kan ze het weer zonder zuurstof. Na een paar uur observatie mag ze gelukkig mee naar huis.

We zijn natuurlijk allemaal behoorlijk geschrokken. Dit hadden we (gelukkig) nog niet eerder meegemaakt. Zo zie je maar, 's morgens zitten we nog vrolijk en dankbaar in de kerk, eindelijk weer met het complete gezin, en 's middags zitten we in het ziekenhuis.

Wat het nou is geweest? Warschijnlijk een combinatie van factoren: doordat ze zich zo boos maakte verslikte ze zich, door de melk had ze last van slijm, ze bleek ook iets verhoging te hebben gehad. Dat bij elkaar zorgde ervoor dat het mis ging.

Maar nu zijn we zijn vooral opgelucht en erg dankbaar dat het weer goed met haar gaat! En het niet nodig was haar op te nemen.

Wennen

Sinds afgelopen maandag (ja, inderdaad de dag van Hagars thuiskomst) is Jonatan aan het wennen op school. Ik had gerekend op een paar maandjes met twee kindertjes thuis, maar het is anders gelopen. Toch ook wel lekker om Hagar nu elke ochtend een paar uurtjes alleen te hebben. Gelukkig was Jonatan al echt aan school toe. Z'n grote zussen hadden hem uitgebreid verteld hoe het eraan toe gaat op school, dus alles verliep zonder problemen.

Thuis moest ik een vragenformulier over hem invullen, en Jonatan mocht zelf op de achterkant een poppetje tekenen. 'Dan teken ik jou!', was zijn reactie. Eerst een rondje met ogen, neus en mond. Twee lange benen en lange armen. Krulhaar. Tot zover ging het goed. Twee supergrote oren (nou, vooruit..), met 'oorhengsels' (oorbellen dus). Vervolgens een dikke buik (dank je!) en toen een paar streepjes boven m'n ogen. 'Zeker wenkbrauwen', vroeg ik? 'Nee mam, dat zijn rimpels...' Nou vraag ik je...

Knorretje

Wat een verademing om niet meer dagelijks op en neer te rijden naar het ziekenhuis. Ik alleen al ben minstens 81 keer (Hagar heeft 81 dagen in het ziekenhuis gelegen) heen en weer gereden, en Frans ging vaak 's avonds ook nog. De auto staat nu weer de hele dag voor de deur.

Waar ik nu de hele dag 'druk' mee ben is de voeding en de medicatie van Hagar. Ze krijgt 6 verschillende soorten medicijnen. Het ene medicijn krijgt ze elke 4 uur, een ander om de 6 uur, weer ander 1 keer per dag. Van het ene medicijn krijgt ze 5 ml, van een andere maar 0,4 ml. Ik heb er maar een schema bij gemaakt, anders kom je er niet uit. Het komt er op neer dat ze bijna alle even uren 'iets' moet hebben. Ook midden in de nacht, om 0.00 uur en om 4.00 uur. Ik kan de medicatie in de fles stoppen, maar ze krijgt natuurlijk niet elk even uur voeding, dus die andere keren spuit ik het in haar wang of laat ik het haar opzuigen vanuit een speen. Echt een gedoe! Gelukkig zijn we wel aan het afbouwen, en is ze 27 mei klaar met minstens 2 medicijnen. Van de rest weet ik nog niet hoe lang ze die moet.

Het gaat heel erg goed met Hagar. Ze huilt weinig en lacht veel! Het enige waaraan je merkt dat er 'iets' met haar is, is haar hoorbare ademhaling. We noemen haar dan ook liefkozend 'ons knorretje'!

Compleet

Lieve mensen, allemaal bedankt voor al die hartverwarmende reacties op Hagars thuiskomst! We zijn ook heel blij met de gebeden die zijn uitgesproken voor Hagar en voor ons allemaal. En wij natuurlijk enorm dankbaar dat God ons heeft gehoord en bij ons was (en nog steeds is)!

Onze eerste dag als compleet gezin is alweer een feit. We genieten er allemaal enorm van! Hagar zit telkens met grote ogen rond te kijken naar alles wat er om haar heen gebeurt. Tirza vliegt bij elke kik die haar zusje geeft. Mattanja had buikpijn van de spanning, en heeft vanmorgen lekker geholpen met badderen. Jonatan blijft zijn zusje maar kusjes en knuffels geven. Af en toe maken ze gewoon ruzie om haar; 'ik wil de wagen duwen', 'ik wil haar vasthouden', 'Hagar, kijk naar mij!'. Maar ze zijn alledrie superlief voor haar.

Ikzelf geniet alleen al van het feit dat we niet meer op en neer hoeven naar het ziekenhuis. En nog het meest van het feit dat ik haar weer 24 uur per dag om me heen heb. Frans geniet er vooral van dat we weer compleet zijn.

We zijn nu druk bezig het 'normale' leven weer op te pakken. Lekker wandelen in de zon, boodschapjes doen, kinderen (zelf) van en naar school brengen, als gezin samen eten, samen de kinderen naar bed brengen, samen op de bank...

Thuis!

Hoera, jippie, holladiejee, yes, Hagar is THUIS!! De zon scheen, de vlag wapperde in de wind, de ballonnen wapperden mee, de kinderen hebben getrakteerd, de gebakjes waren heerlijk, oftewel: feest!! Bovendien ging Jonatan vandaag voor het eerst naar school! Echt een topdag! Wij zijn aan het genieten!

Beauty

Het laatste slangetje (de sonde) is eruit! Wat een beauty, hè!

Hagar is er klaar voor om naar huis te gaan. Wij ook! Nu de artsen nog zo ver zien te krijgen... Dat gaat vast gauw lukken!

Veranderd

Eindelijk geen piepjes meer... Hagar is van de monitor af! Haar saturatie wordt niet langer meer gemeten. Door naar haar te kijken en te luisteren kunnen we zelf vaststellen hoe het met haar gaat. Daar waren we inmiddels al aan gewend, omdat de monitor regelmatig vals alarm gaf. Er is een uitgebreid afbouwschema gemaakt van haar (5 verschillende) medicijnen. Dat afbouwen duurt nog zo'n 2 à 3 weken. Gelukkig mogen we die medicatie ook thuis geven. Al deze weken in het ziekenhuis heb ik me vooral bezig gehouden met de medische kant van het verhaal. Maar haar groei en ontwikkeling heeft (gelukkig!) niet stilgestaan. Het is heel vreemd dat we straks eigenlijk een 'ander' kind terug krijgen: zo'n 2 kilo zwaarder, kledingmaat 62 in plaats van 50/56, luiertje 3 in plaats van newborn, aan de fles in plaats van de borst. De wieg is alweer te klein. Ze kan inmiddels lachen, met haar koppie te draaien en op haar manier laten weten wat ze wil! Maar het is en blijft onze dappere, pittige, goedlachse schat van een dochter en zusje! Hagars kamer is gesopt, dekens en lakens zijn gewassen, de maxi cosi staat in de auto; Hagar, je bent meer dan welkom!!!

Zuurstof

Hoera, na 11 weken aan de zuurstof te hebben gelegen, is Hagar sinds vandaag van het neusbrilletje af!

Nu alleen nog de sonde...

Vlaggen

Alle reden om te vlaggen vandaag: Hagar is verhuist naar het 'gewone' ziekenhuis in Delft. Nu nog maar 13 km rijden in plaats van 26 km, dus de helft dichter bij huis! Letterlijk en figuurlijk!

Tirza, Mattanja en Jonatan mochten meehelpen met Hagar naar de ambulance brengen. Dus die drie hebben gelijk wat te vertellen, maandag op school!

Hagar heeft nu alleen nog een zuurstofbrilletje met 30% zuurstof (de buitenlucht is 21%). Wat ze nog gaan doen in Delft is: de zuurstof helemaal afbouwen (hiermee hebben ze vanmiddag al geoefend, en dat ging goed), de medicijnen stoppen (zonder dat ze last krijgt van ontwenningsverschijnselen) en de sonde eruit (dus alle voedingen met de fles). Dat laatste gaat misschien al wel morgen gebeuren, want het drinken gaat heel goed.

Het was weer een behoorlijk intensieve dag vandaag voor Hagar en voor ons allemaal!

Wens

Op dit moment is Frans samen met onze oudste dochter naar het ziekenhuis. Helemaal trots natuurlijk, je ziet haar haast groeien op zo'n moment. Ik ben benieuwd hoeveel onze jongste vanavond gaat drinken uit de fles. Vanmiddag dronk ze hem helemaal leeg! Het komt vast doordat er borstvoeding in de fles zat (je weet wel, die ik had ingevroren, zie 'borstvoeding-fan' 30/3). Voorlopig kan ze nog even vooruit met de voorraad in de vriezer. Als ze het zo goed blijft doen, kan de sonde uit haar neus. Dan wordt het gelijk veel makkelijker om te slikken.

Rond zessen heeft Hagar vaak een huiluurtje. Maar omdat ik haar stem 6 weken niet heb kunnen horen en het daarna nog ruim 2 weken duurde voordat ze haar stem weer terughad, klinkt elk geluid dat ze maakt me als muziek in de oren. Met haar communiceren is helemaal leuk! Ze doet haar uiterste best om geluidjes na te doen, en ik krijg een big smile als het lukt! Mattanja probeert ook elke keer om haar aan het 'praten'. Leuk om te zien, dat contact tussen die twee.

Veel mensen vragen wanneer ze thuiskomt. Voor ons is dit ook nog steeds een vraag, en de artsen kunnen en durven hier geen voorspellingen over te doen. Op de verlanglijst voor mijn verjaardag (15/5) staat als eerste wens: Dat Hagar erbij is. Daar gaan we voor!

Nog een kleine anekdote:

Aan tafel had Jonatan nog iets leuks. Ik zei dat we vandaag een bijbelverhaal gingen lezen over Jona en de kleine vis. Toen vroeg ik Jonatan of dat klopte. Nee, zei hij, het is Jona en de draak!! Een echte lolbroek!

Vreemd

Vreemd hoor, koninginnedag vieren met een man die aan het werk is en een dochter die in het ziekenhuis ligt!

Zoals altijd zijn we 's morgens naar de kleedjesmarkt geweest (goed geslaagd!), daarna oranje-donuts gegeten (de tompoucen waren op) en naar de koningin gekeken op de tv. Mattanja had zoiets van: 'kom nou mam, ik wil ook gaan kijken!!'.

En dan naar het ziekenhuis. Rijdend door Rotterdam vraag je je af of het wel klopt dat het koninginnedag is; bijna geen vlaggen, nauwelijks mensen in het oranje. Ook in het ziekenhuis geen oranje spoortje te zien. Maar op de afdeling van Hagar is het wel versierd! En voor alledrie de kids staat een oranje tasje klaar met allerlei oranje-fraais. Lief hè.

En vandaag is alles weer gewoon. Hagar drinkt inmiddels al 120 ml (nog 20 ml te gaan), en ligt van 8.00 u tot 20.00 u aan de gewone zuurstofbril (zonder extra druk). En het gaat heel goed! We zijn supertrots op onze dappere dochter!