Hagar ligt inmiddels al bijna 5 weken aan de beademing. Door de tube kan ze haar hoofd niet bewegen. Om de 3 uur leggen de zusters haar op haar andere wang. Ze kan niet op haar buik liggen om haar nekspieren te trainen. Haar armpjes houdt ze zo ver mogelijk uit elkaar om de longen zo wijd en open mogelijk te houden. Hierdoor heeft ze minder de neiging om naar dingen te grijpen. Het grootste deel van de dag ligt ze op haar rug in bed. Door de hele situatie kan ze zich niet zo ontwikkelen als normaal gesproken. Gelukkig zijn dit dingen die ze nog makkelijk kan inhalen, en zal ze er later geen last van hebben. Maar toch. We proberen haar zoveel mogelijk te stimuleren.
Nog meer nadelen van die tube: ze kan niet ruiken. Daar heb je namelijk lucht bij nodig en die lucht gaat door het buisje. Ook kan ze geen geluid maken omdat de lucht niet langs de stembanden komt. Als ze huilt zie je het wel, maar hoor je het niet.
Je begrijpt hoe graag we van die tube af willen! En daarom willen we zo graag dat de arts ons verteld wat voor Hagar de beste oplossing is.
Maar helaas.... het ok-programma voor morgen is overvol, en Hagar is eraf gehaald. Balen!
Lieve familie,
BeantwoordenVerwijderenWat is het toch ook een machteloos gevoel om je kindje zo te moeten zien liggen! Je wilt zoveel en kunt zo weinig...En dan het eindeloos wachten omdat de artsen geen tijd hebben...
Margriete, ondanks je teleurstelling ivm de BV...weet dat je de beste keuze hebt gemaakt!
Dat je het kolven nu al 2 maanden volhoudt is een prestatie! Maar meis, de combinatie 3 kids thuis, hagar in het zh, alles bij elkaar....het is gewoon beter. Dat was mijn ervaring ook. Maar dat je ff moet slikken, is niet meer dan logisch en heel menselijk. Als je naar weet dat je een toppertje bent! Sterkte!
liefs, Esther
Lieve familie,
BeantwoordenVerwijderenWat is het een mooi meisje! Leuk die foto.
Wat duurt wachten op deze manier lang zeg. Ik hoop, dat jullie de rust kunnen vinden om door te gaan, ook al voel je je machteloos.
Groetjes, Marlies
lieve Margriet en Frans,
BeantwoordenVerwijderenwat een tegenvaller voor jullie, wat zullen jullie hier naaruit hebben gekeken en nu dit bericht. wees niet bang of ontmoedigd want de Here staat aan uw kant 2kron 20:17
we bidden met jullie mee en roepen het uit naar God, Heer U met Hagar's Geneesheer, laat U kracht zien! Almachtig God, Door Uw striemen hebben wij genezing ontvangen, laat u dat zien hier op aarde.
U wil geschiede!
we wensen jullie veel sterkte toe,
liefs Corine en Wilfred.
lieve Frans en Margriete, wat jammer dat de scopie van vandaag niet door kon gaan. sterkte met wachten tot het wel kan. wat de ontwikkeling van het bewegen van Hagar: dat gaat goed komen hoor!!! kinderfysiotherapeuten kunnen jullie daar als het zover is heel goed in begeleiden. maar alles op zijn en dan eigelijk "Zijn" tijd. liefs Marjon
BeantwoordenVerwijderenHeej lieve zus, zwager, nichtjes en neefje,
BeantwoordenVerwijderenZo jammer weer! Ik hoop en bid echt zo met jullie mee dat dat gesprek snel mag komen, en dat er goed nieuws is.
Ik mis jullie, en hoop weer snel langs te komen. Nu eerst even m'n tentamens en grote opdrachten inleveren, en dan kom ik echt een keertje langs!
Liefs Ada
PS. ik heb op m'n opleiding geleerd, dat als er genoeg 'beschermende factoren' tegenover de 'risicofactoren' staan, dat het dan helemaal goed komt met de ontwikkeling. En in jullie gezin is dat zeker het geval, dus met Hagar gaat het vast helemaal goedkomen. Het is alleen super vervelend voor nu.