Bloedprikken

Gisteren zijn Hagar en ik bij de kinderarts geweest. Hij heeft lichamelijk onderzoek gedaan en haar gewogen. Ze was goed gegroeid (nu 6675 g). De arts was tevreden. Ik heb natuurlijk verteld over de 2 incidenten toen we 112 moesten bellen. Volgens hem zouden die breath holding spells ook te maken kunnen hebben met ijzertekort. Dus gelijk maar even bloed laten prikken. Er moesten 2 buisjes bloed afgenomen worden uit de ader in haar elleboogholte. Wat een drama zeg! Ze zette het natuurlijk op een krijsen en het scheelde niet veel of kreeg weer zo'n breath holding spell. Gelukkig ging het net goed. De zusters vonden het ook maar niets. Nadat we (allebei) bijgekomen waren van de consternatie konden we gelukkig weer naar huis. Volgende controle is pas over 3 maanden!

O ja, er mogen wat medicijnen stopgezet worden. Nu zitten we nog maar op 3 medicijnen die op 2 momenten op de dag gegeven moeten worden. We gaan de goede kant op!

Breath-holding spells

We hebben gisteren een gezellige dag gehad met familie en vriendjes. Jonatan is lekker verwend met allelei cadeautjes. Hij voelt zich al heel wat, want hij mag tenslotte al naar school!

Dus nu sta ik elke dag 3 kinderen op te wachten. Tirza in groep 3, Mattanja in groep 2 en Jonatan in groep 0/1. Grappig hè!

Met Hagar gaat het over het algemeen goed. Wel moesten we gisteren weer 112 bellen, omdat ze weer blauw aanliep en slap werd. Waarschijnlijk heeft ze last van 'breath holding spells'. Het was deze keer gelukkig niet nodig om naar het ziekenhuis te gaan, omdat ze er vrij snel 'uit' was. Tot nu toe gebeurt het elke keer tijdens het voeden. Zij is dan heel onrustig en het drinken gaat niet of niet snel genoeg.

Op internet vond ik deze beschrijving:

Een breath-holding spell betekent, letterlijk vertaald, ‘een (korte) periode van adem vasthouden’. Dit wordt ook wel respiratoire affectkramp of ‘achter de adem blijven’ genoemd. Het zijn kortdurende episoden, waarin plotseling de ademhaling stopt tijdens de uitademingsfase. Dit is een reactie op een onplezierige ervaring. Het kind kan na zo’n reactie het bewustzijn verliezen en slap of stijf worden. Meestal komt het kind snel weer bij kennis en gedraagt het zich weer als vanouds.Deze breath-holding spells treden vooral op bij kinderen tussen zes maanden en vijf jaar oud. Ongeveer vijf procent van de kinderen in deze leeftijdsgroep heeft er in meer of mindere mate last van. Bij het merendeel van deze kinderen treedt de eerste aanval op vóór de leeftijd van achttien maanden; bij een klein aantal zelfs al in de eerste levensmaand.

Het meeste hiervan herken ik wel. Hagar loopt paarsrood aan en wordt slap. Daarna is ze doodmoe en ligt uren te slapen. Het advies dat de ambulancearts gaf was om haar te laten schrikken, bijvoorbeeld door een koude doek in haar gezicht. Dan komt ze er (hopelijk) snel weer uit. Zuurstof geven of mond-op-mond beademing is niet nodig. We hebben het nu 2 keer meegemaakt (en een paar keer zat ze er tegenaan), dus inmiddels kennen we het patroon. Maar het blijft eng!

Jonatan 4 jaar!

Hieper de piep hoera, onze kanjer Jonatan is vandaag jarig!

Al 4 jaar!!

Adem

Sinds gisteren is Hagar verkouden. Dat betekent een hoop gepiep en gekraak. Af en toe heeft ze moeite om lucht te krijgen. Erg frusterend om te zien. 's Nachts staat de babyfoon naast m'n bed. Dat is het voordeel van een hoorbare ademhaling: je hoort elke ademteug. Maar je hoort het dus ook als het wat langer duurt (alle baby's ademen onregelmatig). Vandaag gaan we maar weer eens naar de dokter voor de zekerheid. Anders is het weer weekend, en ik heb geen zin om het hele verhaal uit de doeken te doen aan een of andere weekendarts. Elke arts of verpleegkundige die haar voor het eerst zit/hoort schrikt. Wij weten inmiddels wel wat wel en niet normaal is bij haar. Ik heb me nooit zo gerealiseerd wat een zegen het is om zonder problemen lucht in je longen te krijgen (en er weer uit). 'Godzelf is het die aan iedereen leven en adem en al het andere schenkt.' (Hand 17:25)

Hart/hard

Vandaag werden we opgeschrikt door het bericht dat Doris is overleden op moederdag. Dit meisje lag gedurende dezelfde periode als Hagar op de ic in het Sophia. Ze lag te wachten op een nieuw hartje. Het is helaas niet gekomen. Ze was nog maar vier jaar oud. Haar ouders zochten via de media aandacht voor het probleem van kinderen die op donororganen wachten (zie http://www.hartedroom.nl/). We maakten vanaf de zijlijn mee hoe hard ze heeft moeten vechten. Ook zagen we op de ic de andere kant: hoe kinderen opknappen als ze een hartje hebben gekregen. Wonderlijk dat dat kan. Maar wat heftig.

We vonden het erg indrukwekkend om ineens met zoiets geconfronteerd te worden. Normaal gesproken denk je er niet over na dat er een wereld is waar doodzieke kinderen wachten op nieuw leven. Als je de documentaire van Doris hebt gezien (www.hartvannederland.nl/item/21582/wachten_op_een_donorhart_voor_je_kind) dan moet je er wel over nadenken.

Doris heeft veel indruk op ons gemaakt.

Verwenmoment

Zondagochtend 10 mei droeg Mattanja zonder haperen voor:

'Mama is de liefste,

die er op aarde is.

Mama doet van alles.

Nee, dat is niet mis.

Mama krijgt een bon

voor een verwenmoment.

Ik maak u mooi van top tot teen.

Zoals u is er geen één!'

En gisteren was het dan zo ver. De hele klas was veranderd in een schoonheidssalon, er stond een heerlijk rustgevend muziekje op. Ik kreeg eerst een handmassage, en daarna knalrode nagels (mét glitter). Terwijl Mattanja vroeg hoe m'n dag was geweest, mocht ik op de 'massagetafel' gaan liggen. Komkommers op mijn ogen, een dikke laag créme op mijn gezicht en een paar lieve handjes die het inmasseerden. Mattanja, het was heerlijk! Dat gaan we vaker doen!

PS Met Hagar gaat het weer helemaal goed!

112

14.30 u. Ik ruim ruim nog even de tafel op met het plan om daarna met een boekje op de bank te duiken.

14.35 u. Frans geeft Hagar de fles. Ze maakt zich erg druk, omdat het te lang duurt naar haar zin.

14.40 u. Ze wordt nu wel erg rood, en dan wit en benauwd. Help! Haal adem!

14.45 u. Ik bel 112.

14.50 u. Ik hoor de ambulance al komen. Schiet op!!

14.51 u. De ambulance staat voor de deur, de broeder legt haar aan de zuurstof. Daar knapt ze snel van op, maar ze moet toch mee voor de zekerheid. Iedereen in tranen. Ik mee in de ambulance. We racen weg met gillende sirenes. Aangekomen in het Sophia kan ze het weer zonder zuurstof. Na een paar uur observatie mag ze gelukkig mee naar huis.

We zijn natuurlijk allemaal behoorlijk geschrokken. Dit hadden we (gelukkig) nog niet eerder meegemaakt. Zo zie je maar, 's morgens zitten we nog vrolijk en dankbaar in de kerk, eindelijk weer met het complete gezin, en 's middags zitten we in het ziekenhuis.

Wat het nou is geweest? Warschijnlijk een combinatie van factoren: doordat ze zich zo boos maakte verslikte ze zich, door de melk had ze last van slijm, ze bleek ook iets verhoging te hebben gehad. Dat bij elkaar zorgde ervoor dat het mis ging.

Maar nu zijn we zijn vooral opgelucht en erg dankbaar dat het weer goed met haar gaat! En het niet nodig was haar op te nemen.