Vandaag was het dan zover. Hagar is weer voor een brochoscopie geweest (eindelijk!). Dr. Hoeve (de KNO-arts) vertelde ons dat er drukplekken en geïrriteerd weefsel zijn te zien in haar luchtpijp, doordat de buis er alweer 5 weken in zit. Die drukplekken kunnen littekenweefsel gaan vormen, wat voor vernauwing zorgt. Dat zou dus nog meer problemen geven. Om deze reden is de tube een stukje teruggehaald. Hij zit nu 12 cm diep (gerekend vanaf de ingang in de neus) in plaats van 14 cm. Dat betekent dat Hagar nu zelf tegen het slappe gedeelte in moet ademen. Het kost haar duidelijk meer moeite. Om haar rustig te krijgen was het nodig om de sedatie op te hogen (dus meer 'slaapmiddel'). Ook krijgt ze nu meer hulp van de beademingsmachine.
De grote vraag is natuurlijk hoe de toekomst eruit gaat zien. De arts kan (gelukkig) niet in de toekomst kijken, maar hij durft het toch aan om nog één keer te proberen de tube eruit te halen. Hij gaat hiervoor begin volgende week een plan opstellen, samen met nog een aantal artsen.
Ikzelf ben blij dat de arts het ziet zitten om nog een poging te doen, al vind ik het wel moeilijk om te zien dat ze zo hard moet werken. Gelukkig weten we dat haar probleem naarmate ze groeit steeds minder groot wordt.
Mocht de extubatie niet lukken dan zullen er ingrijpende maatregelen moeten plaatsvinden. Maar daar gaan we ons nu nog niet (te veel) mee bezig houden.
Tot besluit het favoriete avondgebedje van de kinderen:
Hoger dan de blauwe luchten, en de sterretjes van goud,
woont de Vader in de hemel, die van alle kinderen houdt.
Ook voor zieke Hagar zorgt Hij, kent haar tranen en haar pijn.
Ja, voor de groten en voor de kleinen, wil de Heer een helper zijn.
Daarom vragen wij eerbiedig, vouwen beide handjes saam:
Heer, die altijd naar ons luistert, neem ook ons gebedje aan.
Amen, amen.
Hoi lieve allemaal,
BeantwoordenVerwijderenWat een spannende en geduld vragende gebeurtenissen maken jullie mee. Fijn dat de bronchoscopie is geweest. We wensen jullie heel veel sterkte en kracht en bidden met jullie mee voor wijsheid voor de doktoren, en beterschap voor Hagar.
Sterkte met het oppakken van het "gewone" leven.
groetjes van Ronald-Jan,Annemiek,Jan,Marriët en Rianne. (een extra groet voor jullie meiden van die van ons)
Lieve Margriete, Frans en kids,
BeantwoordenVerwijderenEven een berichtje om te laten weten dat we veel op de site kijken en we bidden voor de kleine Hagar en jullie gezinnetje. Wat lief dat gebedje van de kinderen.
Veel liefs en sterkte
Annie en Isa Nuijen
We denken aan jullie...want een spanning en wat een spagaat maken jullie door. We herkennen het....
BeantwoordenVerwijderenLiefs, FEBS
Lieve lieve schatten weet dat we van jullie houden en voor jullie bidden!!!
BeantwoordenVerwijderenMario en Esther
Fijn dat we zo op de hoogte kunnen blijven door op de site te kijken. We leven met jullie mee en bidden voor jullie. Veel kracht en zegen gewenst met een hartelijke groet,
BeantwoordenVerwijderenMieke