Wonderen

Volgens Wikipedia is een wonder een 'zeer indrukwekkende en rationeel onverklaarbare gebeurtenis'. In mijn eigen woorden zou ik zeggen: 'een wonder is dat er dingen gebeuren die niet mogelijk zijn'. Het wonder dat wij als familie meemaken is dat mijn vader nog steeds op aarde rondwandelt! Vorig jaar, 12 mei om precies te zijn, kregen wij het bericht dat onze vader nog maar een paar maanden te leven had. 'Een paar is 2' zei mijn vader nog. 'Inderdaad' bevestigde de arts, heel stellig. Hij kon naar huis gaan om de begrafenis voor te bereiden, ze konden daar, in het academisch ziekenhuis, niets meer voor hem doen. Nu zijn we bijna een jaar verder, en afgelopen dinsdag kreeg hij alsnog een behandeling met radioactieve plaatselijke bestraling van de tumor! (zie www.gezondheidsnet.nl/pijnlijke-gewrichten/videos/248/therasphere-behandeling) En het gaat, naar omstandigheden, goed met hem! Hebben de artsen dan een verkeerde diagnose gesteld? Het blijkt van niet, want er is vorige maand een biopt genomen van de tumor, waaruit naar voren kwam dat hij een bijzonder soort tumor heeft aan de galwegen die in de lever lopen (zoals ze ook al zeiden in mei vorig jaar). Maar hij is altijd al een apart geval geweest (volgens eigen zeggen), en dat blijkt nu ook maar weer! De enige verklaring wat mij betreft is, dat God heeft ingegrepen!

Prik

Nog meer goede berichten: de artsen hebben besloten dat Hagar vanaf vandaag weer gewone voeding mag! Dus vanmiddag heb ik een nieuwe poging gedaan om de fles te geven. Deze keer 'zag' je haar denken: wat is dit?? Ze smakte een paar keer met haar lipjes om te proeven en zo te zien beviel dit beter dan dat vetvrije spul. De combinatie zuigen en doorslikken bleek nog lastig, maar ze heeft iets gedronken! Het begin is er!

Ook de slaapmiddelen worden steeds verder afgebouwd (ze krijgt nog dormicum en clonidine). Zondag had ze lichte afkickverschijnselen van de dormicum (ja, echt!), namelijk een beetje zweten. Zielig toch voor zo'n ukkie!

En Hagar had nog geen vaccinaties gehad omdat ze te ziek was. Maar vandaag moest ze eraan geloven. Ze gaf bijna geen kik, kennelijk heeft ze al teveel prikken gehad. Maar blijkbaar is ze nu sterk genoeg om dit aan te kunnen!

High care

Hoogtijd voor een update! Hagar is inmiddels verhuist van de ic-zaal naar de hc-zaal (high care). Op die zaal is het een stuk rustiger, en er is een speelkamer bij! Dus veel leuker voor de kids. Het oefenen met de zuurstofbril gaat heel goed, en wordt vandaag weer verder uitgebreid. Ze krijgt nu alle voeding over de maag, dus de duodenumsonde (naar de darmen) is eruit. Vanaf vandaag krijgt ze 7 of 8 voedingen per dag, net als in een normale situatie. Die voeding krijgt ze nog via de sonde in een 'plons'. Ondertussen oefenen we met de fles, maar die voeding die ze krijgt (caprilon) is erg vies. Er schijnen maar weinig kinderen te zijn die dat willen drinken. En Hagar kokhalst ervan! Gelukkig zuigt ze wel goed op haar speentje en heeft ze graag haar vingertjes in haar mond. Dat betekent dat ze geen negatieve associaties heeft met het mond-gebied, wat vaak voorkomt bij kinderen die aan de beademing hebben gelegen. Zo langzamerhand is ze van bijna alle slangetjes verlost; alleen nog een sonde in haar neus (loopt naar de maag), en een neusbrilletje (2 kleine sprietjes die ongeveer een centimeter in haar beide neusgaten zitten). Dat was het! En dan nog 3 plakkers op haar borst en een metertje aan haar teentje om continu ademhaling, saturatie en hartslag te meten. Maar daar zal ze niet veel van merken. Van de week heb ik haar al helemaal alleen in bad gedaan, zonder wakende ogen van vp-ers (verpleegkundigen). Heerlijk! Haar thuiskomst komt steeds dichterbij! Wanneer dat is weten we nog niet, maar de langste tijd in het ziekenhuis hebben we gehad!

Langzaam maar zeker

Hagar is nu verlost van het infuus. De medicijnen die ze nog krijgt gaan via de sonde. De dormicum wordt stapje voor stapje afgebouwd. Vanaf vandaag krijgt Hagar de helft van de voeding via de maagsonde in een 'plons' van 30 ml, 1x per 2 uur. De rest van de voeding (15 ml/uur) krijgt ze druppelsgewijs via de duodenumsonde (dat komt dus direct in de darmen aan). Dit vergemakkelijkt de overgang naar de fles. De artsen kunnen op deze manier zien hoe ze reageert op voeding in de maag. Dat heeft ze namelijk al heel lang niet gehad. Tot nu toe gaat het heel goed. Het oefenen met de 'gewone' zuurstofbril wordt steeds verder uitgebreid. Dit gaat heel langzaam, om te voorkomen dat er uitputting optreedt. Regelmatig komt er een pedagogisch medewerkster langs om met Hagar te spelen. Dat vindt ze erg gezellig. Ze heeft voor iedereen een brede glimlach klaar! De artsen (en wij) zijn heel erg tevreden!

Op een rijtje

Even een paar detailtjes:

- Hagar is nu 12 weken oud en ligt inmiddels 60 dagen in het ziekenhuis (ruim 8 weken)

- haar geboortegewicht was 3630 g, nu is ze 5850 g. Ze is dus al 2220 g gegroeid, terwijl ze toch al zoveel heeft meegemaakt! (ter vergelijk (hoewel het natuurlijk niet te vergelijken valt...): Tirza groeide in 3 maanden 2820 g, Mattanja 3220 g en Jonatan 3670 g)

- ze heeft 6 weken aan de beademing gelegen en is er nu al 9 dagen vanaf (yes!)

- ze is al ?? (heeeel veel) keer geprikt; bijna elke dag een bloedgasje (dat is een prikje in de hiel om de bloedwaardes te bepalen) en nieuwe infuusjes in hand/voet/hoofd of hals (omdat ze om de haverklap sneuvelen)

- ze heeft al een hele lijst met medicijnen gehad: antibiotica, ketamine (daar kreeg ze hele hoge hartfrequenties van, terwijl het de bedoeling was dat ze er rustig van werd), morfine (pijnstilling, na de operatie), propofol (werd gebruikt om haar snel in slaap te krijgen), paracetamol (tegen de koorts).

Nu krijgt ze nog: dormicum (slaapmiddel), clonidine (ander slaapmiddel), domperidon (tegen de misselijkheid), een middeltje tegen infectie van het maag-darmkanaal, dexamethason (om zwelling van de luchtpijp te verminderen). Alleen de eerst 2 krijgt ze continu in een zeer lage dosering, de rest 1 of 2 keer per dag.

Je denkt misschien dat dit veel is, maar meeste kinderen op de ic krijgen echt veel meer!

Ik heb het gevoel dat we het dieptepunt hebben gehad. De slaapmiddelen worden elke dag een beetje afgebouwd, elke dag oefent Hagar met een zuurstofbrilletje zonder extra flow. Gelukkig gaat dat (meestal) goed. Ze begroet ons met enthousiasme, dus een 'big smile' en trappen met handjes en voetjes. Daar heeft ze nu dus ook weer de energie voor.

We zien de vooruitgang!

Verzameluuuh!!

Op de afdeling waar Hagar ligt (de ic) mogen geen kinderen onder de 6 jaar komen. Behalve dan broertjes en zusjes. Jonatan komt bijna dagelijks op de ic, maar langer dan een kwartiertje houdt hij het meestal niet vol. Er is dan ook niet zo veel voor hem te doen daar. Vandaar dat ik heel erg blij ben met het Speeldek! Dat is een kinderopvang van het Ronald McDonaldhuis. Ze hebben daar al het speelgoed wat je maar kan bedenken. Jonatan en ook de meiden vinden het daar erg leuk. En... ze worden daar regelmatig verwend met leuke dingetjes, zoals bijvoorbeeld figuurtjes van plakfolie voor Pasen. En gisteren kreeg Jonatan zomaar een hele doos vol met voetbalplaatjes! Trots als een pauw liep hij ermee rond. Hij is meteen gaan ronddelen op de ic. Helemaal blij! Ze zijn er met z'n drieën helemaal druk mee.

PS Mocht iemand van jullie nog plaatjes missen, laat dat dan even weten, dan zoekt Tirza ze op!

Intensive care

Als je een idee wil krijgen over hoe het er aan toe gaat op de afdeling waar Hagar ligt, kijk dan eens via http://www.uitzendinggemist.nl/ naar de serie 'Intensive care' van de EO. In de aflevering van 14/4 zijn opnames gemaakt op de intensive care van het Sophia kinderziekenhuis (niet tijdens Hagars opname hoor). De artsen en verpleegkundigen die in beeld komen kom ik regelmatig tegen. De zaal, de infuusspuiten, de monitors, de bedjes met de tralies, de slangetjes; allemaal dagelijkse kost (helaas).

In de genoemde aflevering zie je ook een aantal kinderen aan de beademing; zo lag Hagar er ook bij. Ook zij heeft het RS-virus gehad, maar ze hoefde gelukkig niet aan de kunstlong. Van dat virus is ze trouwens allang af. En vandaag lachte ze weer eens lekker enthousiast (voor het eerst na de extubatie)!

Behoorlijk indrukwekkend hè, al die zieke ukkies!