Veranderd

Eindelijk geen piepjes meer... Hagar is van de monitor af! Haar saturatie wordt niet langer meer gemeten. Door naar haar te kijken en te luisteren kunnen we zelf vaststellen hoe het met haar gaat. Daar waren we inmiddels al aan gewend, omdat de monitor regelmatig vals alarm gaf. Er is een uitgebreid afbouwschema gemaakt van haar (5 verschillende) medicijnen. Dat afbouwen duurt nog zo'n 2 à 3 weken. Gelukkig mogen we die medicatie ook thuis geven. Al deze weken in het ziekenhuis heb ik me vooral bezig gehouden met de medische kant van het verhaal. Maar haar groei en ontwikkeling heeft (gelukkig!) niet stilgestaan. Het is heel vreemd dat we straks eigenlijk een 'ander' kind terug krijgen: zo'n 2 kilo zwaarder, kledingmaat 62 in plaats van 50/56, luiertje 3 in plaats van newborn, aan de fles in plaats van de borst. De wieg is alweer te klein. Ze kan inmiddels lachen, met haar koppie te draaien en op haar manier laten weten wat ze wil! Maar het is en blijft onze dappere, pittige, goedlachse schat van een dochter en zusje! Hagars kamer is gesopt, dekens en lakens zijn gewassen, de maxi cosi staat in de auto; Hagar, je bent meer dan welkom!!!

Zuurstof

Hoera, na 11 weken aan de zuurstof te hebben gelegen, is Hagar sinds vandaag van het neusbrilletje af!

Nu alleen nog de sonde...

Vlaggen

Alle reden om te vlaggen vandaag: Hagar is verhuist naar het 'gewone' ziekenhuis in Delft. Nu nog maar 13 km rijden in plaats van 26 km, dus de helft dichter bij huis! Letterlijk en figuurlijk!

Tirza, Mattanja en Jonatan mochten meehelpen met Hagar naar de ambulance brengen. Dus die drie hebben gelijk wat te vertellen, maandag op school!

Hagar heeft nu alleen nog een zuurstofbrilletje met 30% zuurstof (de buitenlucht is 21%). Wat ze nog gaan doen in Delft is: de zuurstof helemaal afbouwen (hiermee hebben ze vanmiddag al geoefend, en dat ging goed), de medicijnen stoppen (zonder dat ze last krijgt van ontwenningsverschijnselen) en de sonde eruit (dus alle voedingen met de fles). Dat laatste gaat misschien al wel morgen gebeuren, want het drinken gaat heel goed.

Het was weer een behoorlijk intensieve dag vandaag voor Hagar en voor ons allemaal!

Wens

Op dit moment is Frans samen met onze oudste dochter naar het ziekenhuis. Helemaal trots natuurlijk, je ziet haar haast groeien op zo'n moment. Ik ben benieuwd hoeveel onze jongste vanavond gaat drinken uit de fles. Vanmiddag dronk ze hem helemaal leeg! Het komt vast doordat er borstvoeding in de fles zat (je weet wel, die ik had ingevroren, zie 'borstvoeding-fan' 30/3). Voorlopig kan ze nog even vooruit met de voorraad in de vriezer. Als ze het zo goed blijft doen, kan de sonde uit haar neus. Dan wordt het gelijk veel makkelijker om te slikken.

Rond zessen heeft Hagar vaak een huiluurtje. Maar omdat ik haar stem 6 weken niet heb kunnen horen en het daarna nog ruim 2 weken duurde voordat ze haar stem weer terughad, klinkt elk geluid dat ze maakt me als muziek in de oren. Met haar communiceren is helemaal leuk! Ze doet haar uiterste best om geluidjes na te doen, en ik krijg een big smile als het lukt! Mattanja probeert ook elke keer om haar aan het 'praten'. Leuk om te zien, dat contact tussen die twee.

Veel mensen vragen wanneer ze thuiskomt. Voor ons is dit ook nog steeds een vraag, en de artsen kunnen en durven hier geen voorspellingen over te doen. Op de verlanglijst voor mijn verjaardag (15/5) staat als eerste wens: Dat Hagar erbij is. Daar gaan we voor!

Nog een kleine anekdote:

Aan tafel had Jonatan nog iets leuks. Ik zei dat we vandaag een bijbelverhaal gingen lezen over Jona en de kleine vis. Toen vroeg ik Jonatan of dat klopte. Nee, zei hij, het is Jona en de draak!! Een echte lolbroek!

Vreemd

Vreemd hoor, koninginnedag vieren met een man die aan het werk is en een dochter die in het ziekenhuis ligt!

Zoals altijd zijn we 's morgens naar de kleedjesmarkt geweest (goed geslaagd!), daarna oranje-donuts gegeten (de tompoucen waren op) en naar de koningin gekeken op de tv. Mattanja had zoiets van: 'kom nou mam, ik wil ook gaan kijken!!'.

En dan naar het ziekenhuis. Rijdend door Rotterdam vraag je je af of het wel klopt dat het koninginnedag is; bijna geen vlaggen, nauwelijks mensen in het oranje. Ook in het ziekenhuis geen oranje spoortje te zien. Maar op de afdeling van Hagar is het wel versierd! En voor alledrie de kids staat een oranje tasje klaar met allerlei oranje-fraais. Lief hè.

En vandaag is alles weer gewoon. Hagar drinkt inmiddels al 120 ml (nog 20 ml te gaan), en ligt van 8.00 u tot 20.00 u aan de gewone zuurstofbril (zonder extra druk). En het gaat heel goed! We zijn supertrots op onze dappere dochter!

Wonderen

Volgens Wikipedia is een wonder een 'zeer indrukwekkende en rationeel onverklaarbare gebeurtenis'. In mijn eigen woorden zou ik zeggen: 'een wonder is dat er dingen gebeuren die niet mogelijk zijn'. Het wonder dat wij als familie meemaken is dat mijn vader nog steeds op aarde rondwandelt! Vorig jaar, 12 mei om precies te zijn, kregen wij het bericht dat onze vader nog maar een paar maanden te leven had. 'Een paar is 2' zei mijn vader nog. 'Inderdaad' bevestigde de arts, heel stellig. Hij kon naar huis gaan om de begrafenis voor te bereiden, ze konden daar, in het academisch ziekenhuis, niets meer voor hem doen. Nu zijn we bijna een jaar verder, en afgelopen dinsdag kreeg hij alsnog een behandeling met radioactieve plaatselijke bestraling van de tumor! (zie www.gezondheidsnet.nl/pijnlijke-gewrichten/videos/248/therasphere-behandeling) En het gaat, naar omstandigheden, goed met hem! Hebben de artsen dan een verkeerde diagnose gesteld? Het blijkt van niet, want er is vorige maand een biopt genomen van de tumor, waaruit naar voren kwam dat hij een bijzonder soort tumor heeft aan de galwegen die in de lever lopen (zoals ze ook al zeiden in mei vorig jaar). Maar hij is altijd al een apart geval geweest (volgens eigen zeggen), en dat blijkt nu ook maar weer! De enige verklaring wat mij betreft is, dat God heeft ingegrepen!

Prik

Nog meer goede berichten: de artsen hebben besloten dat Hagar vanaf vandaag weer gewone voeding mag! Dus vanmiddag heb ik een nieuwe poging gedaan om de fles te geven. Deze keer 'zag' je haar denken: wat is dit?? Ze smakte een paar keer met haar lipjes om te proeven en zo te zien beviel dit beter dan dat vetvrije spul. De combinatie zuigen en doorslikken bleek nog lastig, maar ze heeft iets gedronken! Het begin is er!

Ook de slaapmiddelen worden steeds verder afgebouwd (ze krijgt nog dormicum en clonidine). Zondag had ze lichte afkickverschijnselen van de dormicum (ja, echt!), namelijk een beetje zweten. Zielig toch voor zo'n ukkie!

En Hagar had nog geen vaccinaties gehad omdat ze te ziek was. Maar vandaag moest ze eraan geloven. Ze gaf bijna geen kik, kennelijk heeft ze al teveel prikken gehad. Maar blijkbaar is ze nu sterk genoeg om dit aan te kunnen!