Het gaat morgen niet door

Hagar ligt inmiddels al bijna 5 weken aan de beademing. Door de tube kan ze haar hoofd niet bewegen. Om de 3 uur leggen de zusters haar op haar andere wang. Ze kan niet op haar buik liggen om haar nekspieren te trainen. Haar armpjes houdt ze zo ver mogelijk uit elkaar om de longen zo wijd en open mogelijk te houden. Hierdoor heeft ze minder de neiging om naar dingen te grijpen. Het grootste deel van de dag ligt ze op haar rug in bed. Door de hele situatie kan ze zich niet zo ontwikkelen als normaal gesproken. Gelukkig zijn dit dingen die ze nog makkelijk kan inhalen, en zal ze er later geen last van hebben. Maar toch. We proberen haar zoveel mogelijk te stimuleren.

Nog meer nadelen van die tube: ze kan niet ruiken. Daar heb je namelijk lucht bij nodig en die lucht gaat door het buisje. Ook kan ze geen geluid maken omdat de lucht niet langs de stembanden komt. Als ze huilt zie je het wel, maar hoor je het niet.

Je begrijpt hoe graag we van die tube af willen! En daarom willen we zo graag dat de arts ons verteld wat voor Hagar de beste oplossing is.

Maar helaas.... het ok-programma voor morgen is overvol, en Hagar is eraf gehaald. Balen!

Borstvoeding-fan

Zoals een aantal van jullie weet heb ik de 3 oudste kinderen ieder meer dan een jaar de borst gegeven. Dat was ik bij Hagar vast en zeker ook van plan. Helaas, helaas, mag Hagar nu geen borstvoeding (zie blog 20/3 'ups en downs'). Te vet! Minstens 6 weken moet ze speciale voeding. Als ik de borstvoeding op gang wil houden moet ik minstens 350 ml per dag afkolven. Dat houdt in dat ik dan 350x7x6=14,7 liter borstvoeding moet gaan invriezen! En daarna is het nog maar de vraag of ze aan de borst kan/mag. Daarom heb ik besloten te stoppen met kolven.... (tot mijn verdriet).

En ik ben nog wel een echte borstvoeding-fan! Want met borstvoeding heb je geen gedoe met poeder en flesjes, je hoeft nergens te zoeken naar een magnetron, het is gelijk klaar voor gebruik, je kunt het overal geven, het is ideaal om je kind te troosten, en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Maar goed, als Hagar van de dieetvoeding af is, is ze waarschijnlijk nog aan de sonde. En dan gelden al die voordelen niet.

Maar toch blijft het jammer!

Dinsdag

Dinsdag komt steeds dichterbij. Op deze dag gaat er een nieuwe bronchoscopie plaatsvinden op de ok. Dr. Hoeve, dé deskundige in Nederland op het gebied van de luchtwegen, gaat de binnenkant van Hagars luchtpijp bekijken. Nu het probleem bij Hagar (de dubbele aortaboog) verholpen is, blijkt dat haar afwijking heeft geleid tot een tracheamalasie (moeilijk woord voor 'slappe luchtpijp'). De vraag is: moet hier op de korte termijn wat aan gedaan worden? En zo ja, wat is dan de beste oplossing? Erg spannend allemaal. Zal ze lang in het ziekenhuis moeten blijven, of is er een kans dat ze gauw naar huis kan? Bidden jullie mee dat het de laatste mogelijkheid zal zijn?

Ik ook!

Als Tirza een blogje mag maken wil Mattanja natuurlijk ook! Bij deze (ook zelf getypt):

Ik Hoop dat hagar wir snel beeter wort en ik hoop dat se wir snel tuis komt kusjus van mattanja mama papa tirza jonatan

Knap toch als je pas (volgens Mattanja: al) 5 jaar bent!

Contact

Gelukkig, onze afdeling is MRSA-vrij! Dus geen gele schorten, mutsjes en mondkapjes meer. Hagar trok elke keer een pruillipje bij het zien van die mondkapjes. Zielig!

Geen gedoe meer!

Elke keer als ik kom krijg ik een dikke glimlach van Hagar! Geweldig. Gisteren lag ze met grote ogen naar haar broer en zussen te kijken die op bezoek kwamen. Echt leuk, dat contact. We genieten ervan!

Op de foto zie hoe Hagars borstkasje er na de operatie uitziet. Nu (een week na de operatie) al bijna niets meer van te zien! Wonderlijk toch! Als ze groot is schijn je alleen nog 2 putjes te zien van de drains en een heel smal wit streepje als ze gebruind is door de zon. Erg mooi gedaan vind ik zelf.

Momenteel gebeurt er niet zo veel met Hagar. De ademing is tot een minimum teruggebracht. Dat betekent dat de machine haar alleen helpt met ademhalen als zij langer dan een bepaalde tijd (ik dacht 10 seconden) geen ademteug neemt. Verder doet ze het zelf. Ze krijgt geen extra zuurstof ofzo. Af en toe mag ze helemaal van de machine af, maar dan moet ze in feite ademen door een rietje (de tube is 3,5 mm dik). Dus dat doen ze maar voor even. Zo worden haar ademhalingsspieren getraind.

Verder krijgt zo nauwelijks slaapmiddel, net genoeg om haar comfortabel te houden met de tube in. Eigenlijk ligt ze te wachten op dinsdag, wanneer we zullen horen hoe de komende tijd eruit gaat zien.

Hieper de piep hoera!

Het is driedubbel feest, want ons lieve kleine neefje Levi is vandaag 1 jaar geworden! En onze tante Eefje en ome GertJan zijn ook al jarig! Allemaal op één dag!

Van harte gefeliciteerd en een dikke kus van Tirza, Mattanja, Jonatan en Hagar (en van papa en mama natuurlijk)!

Badderen

Vandaag is Hagar van een heleboel slangetjes verlost! De 2 drains (die het wondvocht afvoerden), de catheter en de arterielijn (in haar lies) zijn er allemaal uit.

Eindelijk kon ik haar weer vasthouden! Dat was al een week geleden. Dat is zo raar aan het hebben van een kind in het ziekenhuis; alle dingen die normaal bij een klein babietje horen zijn niet meer vanzelfsprekend. Hagar is de afgelopen 4 weken in het Sophia 1 keer in bad geweest, ze is al 4 weken niet buiten geweest, de aantal keren op schoot is op 2 (hooguit 3) handen te tellen, ze heeft 1 keer in de maxi cosi gelegen (als veredelde wipstoel), verder alleen maar in bed.

Ik zal noooooit meer mopperen als Hagar de hele vloer eronder kliedert met water, of als ze alweer opgetild wil worden, of als ze me midden in de nacht wakker maakt, want dat zou betekenen dat ze thuis is!! En wanneer dat zal zijn weten we niet, helaas.

Wat we weten is wat de KNO-arts vanmiddag heeft verteld. Hij heeft weer met een cameraatje in haar luchtpijp gekeken (bronchoscopie). Op de plek waar de luchtpijp in de verdrukking heeft gezeten is hij erg slap. Zonder de tube slaat de luchtpijp dicht, en kan Hagar dus niet normaal ademhalen. Over een week gaat hij nogmaals kijken, en dan wordt een behandelplan opgesteld. Dat betekent nog minstens één week ziekenhuis.

Nou sprak ik vanmorgen een andere moeder op de ic. Haar dochtertje ligt al 11 maanden in het ziekenhuis! Al vanaf de geboorte. Zo'n verhaal geeft mij wel even wat lucht. Het kan altijd erger! Als het goed is, overgroeit onze Hagar haar luchtwegprobleem, en hebben we een gezond meisje. En tot die tijd moeten we er maar het beste van maken!